Открытие онлайн выставки «Это я. Я особенный.» — нового проекта нашего фонда.

Портрет Маши в простом зеленом платье, смотрит в камеру, лепестки цветов на лице (слева). Семя (справа)

Этой весной 2020 в музее Москвы на Зубовском бульваре должна была пройти уникальная выставка «Это я. Я особенный.» В условиях пандемии мы решили перенести выставку в онлайн-пространство, сделав ее доступной для посещения из любой точки мира, начиная с мая месяца. МАЙ – месяц осведомленности о Синдроме Вильямса во всем мире.

Он-лайн конференция состоялась

Он-лайн конференция скриншот

Привет! с вами на связи 62 семьи со всего мира, это бесценно. Мы знакомились, слушали лекции, задавали вопросы, говорили о трудностях и успехах. Вот из каких городов подключались к он-лайн трансляции: Москва, Уфа, Нижний Новгород, Пермь, Казань, Калуга, Чебоксары, Город

Приглашаем на вебинар с руководителем проекта нашего фонда «Это я. Я особенный.» Кириллом Цибульским.

Вебинар: поиск партнерских и принимающих организаций в России и США: Юлия Фатхуллина и Кирилл Цибульский

Мы рады объявить о проведении вебинара ОСОЗ, посвященного теме: поиску партнерских и принимающих организаций! В ходе вебинара участники программы ОСОЗ Юлия Фатхуллина и Кирилл Цибульский расскажут о том, как найти релевантные для вашего проекта организации и установить с ними прочные

Съезд семей — трансформируем в он-лайн конференцию 20-24 апреля 2020

Дорогие друзья! В этом году мы очень хотели собрать родителей детей младшего возраста  в мае, но из-за сложившейся ситуации решили перенести нашу встречу в он-лайн формат. Конечно, это никак не заменит личного общения, объятий и теплоты который получаем каждый год

Проект — создание мультфильмов на тему — редкие люди.

История одной семьи

Привет всем. Ну вот и пришло время рассказать о том, что у нас тут происходит кроме съезда семей. Как многие знают, в начале 2019 года мы открыли ютюб канал «Редкие люди», на котором мы хотим рассказывать истории редких людей: редкие

Подписывайтесь на рассылку!

Регистрируйтесь на сайте, чтобы получать актуальную информацию, анонсы мероприятий, новости нашего сообщества. Для этого нужно оставить свой  email. А так же подписывайтесь на группу в  Telegram , в социальных сетях — ВК, Инстаграм и Фейсбук.   

Вот и прошел наш съезд семей!

Вот и прошел наш съезд семей «Наши взрослые дети 2019»! И сейчас самое время подвести небольшие итоги. Для кого-то покажется, что лагерь – это исключительно про беззаботный отдых, развлечения для детей и родителей. Но в нашем случае – это ещё

Съезд семей Август 2019

На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет.

Привет! В этом году делаем лагерь для детей старше 10 лет. На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет. Она подросток и в этом слове много. Я была давно на лекции про принятие родителями своих детей. Вообще эти детско-родительские

День Редких Людей на телеканале Дождь

Как объяснить другим, что ты не такой, как все? Обсуждают три мамы, у которых дети имеют редкие заболевания

YouTube канал Редкие Люди создан для информационной и психологической поддержки семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями. Спасибо телеканалу Дождь за внимание к теме.