Вероника Григорьева
Когда в мае 2009 года моей дочери Марусе поставили диагноз “синдром Вильясма” я не нашла практически никакой информации в интернете и мало кто из Московских специалистов смог мне рассказать о синдроме.
Я подключила всех родственников, друзей и знакомых за границей, искала и переводила материалы сама. Познакомилась с уникальными специалистами, объединила родителей. Мы стали встречаться, общаться, обмениваться информацией.
Я закончила педагогический университет, учитель французского языка, работала в разных местах, в том числе несколько лет в благотворительном фонде помощи детям-сиротам. Со временем поняла что мне интересно развивать фонд помощи людям с синдромом Вильямса, интересно менять мир вокруг себя, надеюсь это немного получается.
Считаю что если все будут относиться друг к другу как к особенной, уникальной личности, то мир будет лучше. Присоединяйтесь!
Вероника Григорьева
Учредитель фонда
+7 (916) 229–07–91 (Москва)
Алина Глембоцкая
Я психолог, специалист по инклюзивному образованию.
Мне повезло познакомиться с такой командой, со всеми людьми, которые так или иначе связаны с Фондом. И я верю, что вместе мы действительно что-то меняем. Мы познакомились с Вероникой в 2017 году. Я помогала с организацией и подготовкой волонтеров для семейного лагеря. Потом мы вместе придумали программу для мам. Так ее и назвали “Группа мам”. А потом еще проект обучения специалистов в регионах. А за ним следующий проект…
Алина Глембоцкая
Директор фонда
Яна Радионова
О диагнозе синдром Вильямса я впервые услышала в 2014 году, когда моему сыну было 1,5 года. Почти сразу я поняла, что очень немногие специалисты сталкивались с этим диагнозом в своей практике или обладают достаточной информацией о нем. В интернете сведений о синдроме Вильямса тоже очень мало, а ведь для того, чтобы справиться с ситуацией, принять особенность своего ребенка, очень важно знать своего «врага» в лицо! Кроме того, наверное у каждого родителя особенного ребенка есть потребность в общении с такими же семьями, чтобы получить моральную поддержку, совет, такие важные контакты редких специалистов (врачей и педагогов), готовых оказать помощь детям с синдромом Вильямса.
В поисках информации, общения и ответов на мучившие меня вопросы я познакомилась с Вероникой Григорьевой, директором благотворительного фонда «Синдром Вильямса» и вместе с еще двумя мамами стала вести сообщество в социальной сети В Контакте. Таким образом, помогая себе и своему ребенку, собирая информацию синдроме, о необходимых методах мониторинга здоровья детей с синдромом Вильямса, об особенностях их развития, я обрела новых друзей и соратников. Хочется верить, что я так же смогла помочь и другим родителям, столкнувшимся с тем же диагнозом своего ребенка. Помочь поддержкой, советом, своим опытом или полезной информацией. Я верю, что наши совместные усилия помогут преодолеть нашим детям любые трудности на их жизненном пути!
Яна Радионова
Kоординатор группы ВКонтакте, канала в YouTube
+7 (926) 245 01 40 (Москва)
Юлия Талаш
Меня зовут Юлия. О диагнозе сына я узнала, когда он был еще совсем крошечным и как у большинства мам было всё: отчаяние, слезы, отрицание, самобичевание и “поиски” виновных и причин, тем более, что описание синдрома в интернете выдало очень безрадостную картинку. В своих поисках наткнулась на сайт williams-syndrome.ru, где советы родителям и специалистам приняла как инструкцию к действию, а истории мам дали понять, что сидеть сложа руки и убиваться горем некогда. Надо действовать! Очень помогли в последствие и знакомство с другими семьями, когда пришло осознание, что есть другие люди, которым не нужно рассказывать, что это за синдром, а обмен опытом, знаниями, контактами специалистов вообще бесценен. Знакомство с Вероникой Григорьевой, и ее на тот момент еще только “мечты” о лагере, заразили настолько, что захотелось поучаствовать в этом грандиозном событии и хоть чем-то помочь в его организации. Оказалось, что моего математического образования хватает, чтобы быть полезным в этом общем деле и появилась уверенность, что вместе мы сила! Главное желание! Присоединяйтесь)
Юлия Талаш
Работает в команде организаторов лагеря.
Мадина Соколова
Я узнала о синдроме Вильямса недавно – благодаря знакомству с Вероникой и её дочерью Машей. Мне очень понравились и Вероника, и Маша, и идея лагеря для общения и взаимопомощи! Я принимала участие в сборах средств для лагеря. В основном – проведением мастер-классов и рукоделием.
По образованию я педагог – учитель русского языка и литературы. Однако с 2005 по 2017г. работала вальдорфским воспитателем. Несколько раз в мои группы приходили дети с особенностями и мы их принимали по-доброму, делали, что было в наших силах для их социализации и воспитания.
Я очень люблю и умею шить, вязать, валять и радуюсь, когда мои труды кому-то помогают. Сейчас работаю в инклюзивной школе и , чем могу, помогаю Фонду поддержки людей с синдромом Вильямса 😊
Мадина Соколова
Волонтёр
Илья Девин
Я начал профессионально заниматься фотографией в 2005 году. С тех пор успел попробовать себя в самых разных жанрах: от архитектурной и интерьерной съёмки до съёмки ювелирных изделий. Но главным источником моего вдохновения всегда были люди. Именно им посвящена основная часть моей работы фотографом. Это и бизнес-портреты, и семейные съёмки, и светская хроника.
С 2013 года мне стала интересна тема освещения социальной проблематики средствами фотографии и в том числе тема фото-проектов, поддерживающих работу благотворительных организаций. За последние 4 года мне довелось поработать для нескольких благотворительных фондов, таких как “Обнажённые сердца,” “Подари жизнь,” “Орби,” “О!живи мечту” и других.
Сотрудничество с фондом “Синдром Вильямса” в августе 2017 в рамках летнего интеграционного лагеря “Каждый особенный, мы вместе!” стало для меня особенной вехой. Это был первый для меня опыт участия в благотворительном проекте в режиме “с погружением.” Это означало не просто быть неделю среди особенных детей, но жить с ними и их семьями одной жизнью, чтобы рассказать о ней как можно более полно и интересно. Надеюсь, это мне удалось)
Илья Девин
Фотограф
