Интегративный летний съезд для семей с редкими генетическими заболеваниями

Интегративный летний съезд для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов.                              

 

К нам приехали 62 семьи, воспитывающие детей с редкими генетическими заболеваниями такими как болезнь Гоше, ФКУ, Синдром Вильямса, Дефицит лизосомной кислой липазы из разных регионов РФ. В течение шести полных дней, на территории подмосковной базы отдыха, проводилась программа для семей. С утра дети отдельно от родителей, вместе с волонтерами посещают занятия со специалистами по арт-терапии, музыкальной терапии, двигательной и т.п. В это время, родители посещали лекции ведущих специалистов в области лечения и сопровождения детей с редкими генетическими заболеваниями. А так же родители имели возможность участвовать в группах психологической поддержки.

Во второй половине в программе — семейные мастерские. Время для того чтобы родители качественно проводили время со своими детьми. Педагоги учали родителей как интересно и полезно играть с детьми на детской площадке. Или как сделать развивающие игрушки из подручных материалов. Играли вместе в театр, танцевали, пели караоке и тому подобное. В вечернее время в программе костер или «атмосферный вечер» — когда в тихой и уютной обстановке участники показывают спектакль, рассказывают сказки и поют колыбельные. Удивительная атмосфера принятия не просто важна, а необходима таким семьям. Наш съезд семей — это не только информационная поддержка, это поддержка сообществом семей, имеющих похожие сложности в жизни. С 6 группами детей работают 30 волонтеров, без их участия и помощи съезд был бы невозможен. Волонтеры в нашем съезде прошли специальную подготовку, и среди них есть уже группа сработавшихся активных волонтеров. Лекции и консультации родителям врачи дают бесплатно, мы берем на себя организацию приезда и проживания в лагере. 

По официальной классификации ВОЗ заболевание считается редким, если встречается не чаще чем 1:10000 новорожденных. Это значит, что получив редкий диагноз, семья сталкивается с тем, что специалисты могут не знать специфики и особенностей этого заболевания, что нет достаточно информации в интернете, что нет родительской поддержки. Так, например, еще 5 лет назад на русском языке практически не было информации о редком Синдроме Вильямса. Врачи на местах, в небольших городах, за годы врачебной практики могли не столкнуться с пациентами с таким диагнозом. И, конечно, семья, получив диагноз своего ребенка крайне нуждается в информационной и психологической поддержке. Опыт коллег, и психологическая практика показывают, что одним из ключевых факторов резильентности семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, является сообщество родителей, которые понимают с какими сложностями приходится сталкиваться ежедневно. Кроме этого, семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью больше подвержена стрессу из-за отсутствия актуальной информации. Именно на стыке этих двух потребностей и возникла идея создания пространства, в котором семья оказывалась бы в сообществе других родителей с особыми детьми, а так же имела бы возможность проконсультироваться у ведущих специалистов. Таким пространством и является наш интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. В 2018 году в лагерь приехало больше 60 семей с детьми с редкими заболеваниями, более чем из 30 регионов РФ.