Проект Информационный канал  «Редкие люди»

Цель — информационная и психологическая поддержка семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями. 

 

 

 

 

Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью больше подвергается стрессу. Во-первых, семья столкнувшись с диагнозом своего ребенка остро нуждается с актуальной информации.  Организованной системы сопровождения семьи с ребенком с ОВЗ — нет. Родители получают скромную информацию от педиатра, от генетика, который поставил диагноз, а дальше, родители вынуждены самостоятельно искать информацию. Редкие генетические заболевания — это заболевания встречающиеся реже чем 1 на 10 000 новорожденных. Информации о редких генетических заболеваниях на русском языке почти нет. Такую информацию чаще всего публикуют родительские пациентские сообщества. Например, еще 10 лет назад информации о Синдроме Вильямса на русском языке не было. За 10 лет родительское пациентская организация выпустила протокол ведения пациента, несколько видео-лекций, методическую брошюру для специалистов, постоянно обновляющуюся информацию на сайте Фонда.  

Вторым фактором стресса для семьи с ребенком с редким генетическим заболеванием является отсутствие модели воспитания такого ребенка. Из-за того, что  заболевание редкое, возможно, что такой случай один на целый регион и у такой семьи просто нет возможности встретиться, увидеть на улице, услышать историю о том, что кто-то живет в похожей ситуации, с похожими сложностями. В психологии доказано позитивное влияние родительского сообщества на уровень жизнестойкости (резильентности) родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. 

Летом 2017 и в 2018 года мы провели 2 съезда для семей с редкими генетическими заболеваниями. Мы увидели огромную потребность среди семей, и отклик, потому провели такое крупное мероприятие дважды. На наше мероприятие приехало больше 60 семей из разных регионов, больше 10 специалистов дали консультации, лекции, 12 педагогов и психологов работали с детьми. 

Родители, сталкиваясь с редким диагнозом, оказываются в информационной и социальной изоляции, что безусловно негативно влияет на уровень стресса. Он самостоятельно ищет специалистов, выбирает пути реабилитации и сам каждый раз «изобретает велосипед». За время нашей работы, мы увидели что предоставление родителям информации и связи с сообществом, повышает качество оказанной помощи ребенку. Родитель меньше тратит времени и сил на поиски нужной информации, нужного специалиста и т.п. Поэтому мы хотим создать ресурс на котором будет собрана актуальная информация по редким генетическим заболеваниями, лекции и выступления редких специалистов, истории семей.

В августе 2018 года был проведен съезд семей с редкими генетическими заболеваниями. В течение 6 дней родители получали индивидуальные консультации, слушали лекции, участвовали в мастер-классах. Для детей была организована терапевтическая программа с музыкальным терапевтом, арт-терапевтом, нейропсихологом, психологом. 

Но приехать в Подмосковье смогли далеко не все. Это связано как с финансовыми сложностями, так и с возможностями здоровья детей. Не все дети могут летать на самолетах и переносить дальнюю дорогу, а кто-то не может и находиться в местах большого скопления людей (например, больные муковисцидозом) Поэтому мы решили отснять все, что возможно,  и затем опубликовать это в свободном доступе на канале в  youtube. 

Мы организовали съемки, в которых участвовали режиссер, 2 оператора, звукорежиссер, редактор. И снимали все 6 дней. Таким образом, у нас есть качественно отснятый материал — 11 интервью со специалистами, 10 историй семей,  4 лекции, 3 рассказа от взрослых ребят с Синдромом Вильямса. 

В рамках Проекта, мы хотим сделать 40 видео-роликов, опубликовать их в youtube,. Целью этих видео-роликов является информирование семей о современных тенденциях в медицине, психологии, педагогике, обмен опытом семей, психологическая поддержка, позитивный опыт других семей и т.п. 

Вторым этапом реализации проекта является продвижение видео-канала среди потенциальной целевой аудитории(семьи, специалисты помогающих профессий, врачи) . На данный момент у нас зарегистрировано 500 участников форума на сайте, 180 участников онлайн-чата. Кроме этого, партнерами организации является Всероссийское Общество Орфанных (редких) заболеваний, которое объединяет более 5 родительских пациентских организаций — Болезнь Гоше, ФКУ, Муковисцидоз, Дефицит Лизосомной Кислой Липазы, Болезнь Помпе, Гемофилия. Так же партнером нашей организации является НИИ Медицинской Генетики г. Томска, который готов оказать информационную поддержку Проекту. 

 

Проект реализуется при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».