Цель – информационная и психологическая поддержка семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями.
Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью больше подвергается стрессу. Во-первых, семья столкнувшись с диагнозом своего ребенка остро нуждается с актуальной информации. Организованной системы сопровождения семьи с ребенком с ОВЗ – нет. Родители получают скромную информацию от педиатра, от генетика, который поставил диагноз, а дальше, родители вынуждены самостоятельно искать информацию. Редкие генетические заболевания – это заболевания встречающиеся реже чем 1 на 10 000 новорожденных. Информации о редких генетических заболеваниях на русском языке почти нет. Такую информацию чаще всего публикуют родительские пациентские сообщества. Например, еще 10 лет назад информации о Синдроме Вильямса на русском языке не было. За 10 лет родительское пациентская организация выпустила протокол ведения пациента, несколько видео-лекций, методическую брошюру для специалистов, постоянно обновляющуюся информацию на сайте Фонда.
Вторым фактором стресса для семьи с ребенком с редким генетическим заболеванием является отсутствие модели воспитания такого ребенка. Из-за того, что заболевание редкое, возможно, что такой случай один на целый регион и у такой семьи просто нет возможности встретиться, увидеть на улице, услышать историю о том, что кто-то живет в похожей ситуации, с похожими сложностями. В психологии доказано позитивное влияние родительского сообщества на уровень жизнестойкости (резильентности) родителей, воспитывающих детей с инвалидностью.
Летом 2017 и в 2018 года мы провели 2 съезда для семей с редкими генетическими заболеваниями. Мы увидели огромную потребность среди семей, и отклик, потому провели такое крупное мероприятие дважды. На наше мероприятие приехало больше 60 семей из разных регионов, больше 10 специалистов дали консультации, лекции, 12 педагогов и психологов работали с детьми.
Родители, сталкиваясь с редким диагнозом, оказываются в информационной и социальной изоляции, что безусловно негативно влияет на уровень стресса. Он самостоятельно ищет специалистов, выбирает пути реабилитации и сам каждый раз «изобретает велосипед». За время нашей работы, мы увидели что предоставление родителям информации и связи с сообществом, повышает качество оказанной помощи ребенку. Родитель меньше тратит времени и сил на поиски нужной информации, нужного специалиста и т.п. Поэтому мы хотим создать ресурс на котором будет собрана актуальная информация по редким генетическим заболеваниями, лекции и выступления редких специалистов, истории семей.
В августе 2018 года был проведен съезд семей с редкими генетическими заболеваниями. В течение 6 дней родители получали индивидуальные консультации, слушали лекции, участвовали в мастер-классах. Для детей была организована терапевтическая программа с музыкальным терапевтом, арт-терапевтом, нейропсихологом, психологом.
Но приехать в Подмосковье смогли далеко не все. Это связано как с финансовыми сложностями, так и с возможностями здоровья детей. Не все дети могут летать на самолетах и переносить дальнюю дорогу, а кто-то не может и находиться в местах большого скопления людей (например, больные муковисцидозом) Поэтому мы решили отснять все, что возможно, и затем опубликовать это в свободном доступе на канале в youtube.
Мы организовали съемки, в которых участвовали режиссер, 2 оператора, звукорежиссер, редактор. И снимали все 6 дней. Таким образом, у нас есть качественно отснятый материал – 11 интервью со специалистами, 10 историй семей, 4 лекции, 3 рассказа от взрослых ребят с Синдромом Вильямса.
В рамках Проекта, мы сделали 28 видео-роликов, будем публиковать их в youtube,. Целью этих видео-роликов является информирование семей о современных тенденциях в медицине, психологии, педагогике, обмен опытом семей, психологическая поддержка, позитивный опыт других семей и т.п.
Проект реализуется при содействии Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
