Помочь фонду
Помочь фонду
Мы — сообщество родителей детей с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
Миссия
Отчетность
Реквизиты
2022
2021
2020
2019

Годовой отчет 2019

Бухгалтерский отчет и отчет о результатах деятельности фонда

Бухгалтерский баланс и полный отчет с подписью ФНС России

Насыщенный и интересный год

Мы провели съезд для семей воспитывающих подростков и взрослых молодых людей с синдромом Вильямса, где провели вместе целую неделю, обсуждая важные темы взросления и перехода во взрослую жизнь. После лагеря у нас стартовала группа социальной адаптации для молодых ребят. При поддержке фонда Абсолют-помощь выпустили семь анимационных роликов, которые посмотрели на ютюбе больше 20 тысяч раз.


Алина Глембоцкая
директор фонда
в 2019 году
Редкие мультфильмы
Чтобы повысить компетенции родителей детей с нарушениями развития и специалистов помогающих профессий мы выпустили мультфильмы посвященные редким заболеваниям: все от проявлений, диагностики, типов лечения и терапии до прогнозов. Затронули тему психологической поддержки родителей — этапы принятия диагноза своего ребенка, как говорить с близкими и друзьями, как сказать ребенку, что он «особенный».
Съезд семей
На 7 дней мы съезжаемся со всей страны, чтобы увидеть друг друга, почувствовать силу сообщества, получить важную информацию от специалистов, получить индивидуальные консультации и понять как двигаться дальше.

Съезд посвятили теме взросления ребят с синдромом Вильямса. Сами ребята участвовали в группах социализации, ходили в поход, развивали самостоятельность, говорили о будущем и о профориентации. 30 семей, воспитывающих подростков и молодых взрослых с синдромом Вильямса слушали юристов, врачей, психологов и обсуждали услышанное.
30 семей из разных городов России приняли участие в ежегодном съезде, получили психологическую поддержку и ответы на вопросы о взрослении молодых людей с ментальными нарушениями.

Мы впервые приехали на съезд семей в 2018 году. Я была потрясена атмосферой каким-то волшебным пространством, которое создали организаторы. Хочу сказать огромное спасибо Веронике и Алине, я понимаю какой это важный и сложный труд. А мы теперь всегда готовы участвовать и помогать. Мы познакомились с замечательными людьми, мы теперь точно знаем, что не одни и это придает силы двигать дальше. Так не просто растить особого ребенка. Хоть мы с мужем и стараемся не делать разницы и растить Степана, как обычного. Но не все знают чего это нам стоит. На съезде семей мы почувствовали себя частью огромной семьи. Как это ценно. Спасибо!

Степан и Екатерина Пановы
г.Саратов
Ютюб-канал «Редкие Люди»
Семьи, которые столкнулись с редким диагнозом своего ребенка, остро нуждаются в актуальной информации. Мы создали ютюб-канал про редких людей, канал для уникальных и канал для каждого, потому что каждый особенный. 30 роликов познакомят вас с семьями, воспитывающими детей с редкими заболеваниями, и с самими детьми.
Истории родителей
Интервью
Лекции
Мы верим в то, что каждый человек особенный и уникальный, и хотим поделиться этим с миром. Вы можете познакомиться с волонтерами, молодыми людьми, которые хотят помогать и делать мир лучше. Послышать редких специалистов, их лекции, мнения и планы на ближайшее будущее.
Подробнее
В России около 19600 семей живут с синдромом Вильямса*. 657 из них получают помощь, заботу и понимание в нашем фонде. Как мы можем помочь большему числу людей?
*Исходя из научных данных по частоте встречаемости этой хромосомной поломки и количеству жителей по переписи населения