Помочь фонду
Помочь фонду
Мы — сообщество родителей детей с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
Миссия
Отчетность
Реквизиты
2022
2021
2020
2019

Годовой отчет 2020

Бухгалтерский отчет и отчет о результатах деятельности фонда

Бухгалтерский баланс и полный отчет с подписью ФНС России

Невероятные возможности

Этот год каких-то невероятных возможностей. Сначала казалось ужасной трагедией, что мы вынуждены сидеть дома, отменить выставку фото и видео с проектом «Это я. Я особенный», пришлось отменить съезд семей, а в этом году должны были приехать малыши и их родители, им физически важны и необходимы наши встречи.


Но мы решили, что если ждать «лучшего времени», то они могут и не наступить. В результате нашу выставку онлайн посетило более 12 тыс человек, а планировали 250−500 гостей в музейном пространстве.


В результате на он-лайн съезд семей подключились 60 родителей и столько же посмотрели/послушали потом в записи, а планировали собрать 25 семей в Подмосковье на 5 дней


Алина Глембоцкая
директор фонда
в 2020 году
Группы поддержки
После съезда семей очень тяжело было жить целый год в ожидании следующей встречи. Мы стали проводить регулярные группы поддержки, а в этом году перешли на он-лайн формат. Оказалось это отличная возможность увидеть давно знакомые семьи и познакомиться с новыми родителями, которые только присоединяются к нашему сообществу.

Мне важно иметь возможность говорить о себе, о своем особом материнстве и послушать опыт других мам. Я не бываю на каждой группе, но знаю что они есть и чувствую, как каждый раз получаю огромный ресурс после каждой встречи.

Инна Харейтдинова
г. Москва
Новое поколение родителей в основном ищут информацию через соцсети и им важно видеть, что наша группа активно и постоянно пополняется. Личные истории - одна из самых популярных рубрик. Мы получаем большое количество откликов о том как это поддерживает родителей на пути принятия диагноза.

Более 700 подписчиков стали более открыто и уверенно писать о себе, в 2020 году более 30 семей захотели поделиться личной историей и опубликовать фотографии.
Ютюб канал «Редкие люди»
Не все семьи имею возможность приехать на съезд семей. Мы создали ютюб канал, где публикуем интервью, лекции и видео материалы для семей с детьми с редкими заболеваниями.
Пример реакции людей на наши истории
850 подписчиков и более 500 тыс просмотров послушать лекцию специалиста, познакомиться с семьей и узнать об уникальном пути ребенка с особенностями можно не выходя из дома.
Подробнее
В России около 19600 семей живут с синдромом Вильямса*. 657 из них получают помощь, заботу и понимание в нашем фонде. Как мы можем помочь большему числу людей?
*Исходя из научных данных по частоте встречаемости этой хромосомной поломки и количеству жителей по переписи населения