Помочь фонду
Помочь фонду
Мы — сообщество родителей детей с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
Миссия
Отчетность
Реквизиты
2022
2021
2020
2019

Годовой отчет 2021

Бухгалтерский отчет и отчет о результатах деятельности фонда

Бухгалтерский баланс и полный отчет с подписью ФНС России

Сила сообщества

В начале 2021 года казалось что все устали от пандемии, от неопределенности, но точно хотелось держаться вместе и все чувствовали в этом силу. Знаете, я и сейчас вижу большую ценность в нашем сообществе, семьи с детьми с СВ продолжают поддерживать друг друга, общаться и переписываться каждый день.


Более 700 человек зарегистрировались на сайте, я каждую неделю получала письма от семей, которые только недавно узнали о диагнозе своего ребенка. Примерно раз в месяц писали с большой благодарностью за то чувство поддержки, единения, которое они испытывают общаясь в чатах, просматривая лекции и читая статьи на сайте.


Вероника Григорьева
учредитель фонда
Летние лагеря
Лето 2021 было жарким и нам удалось провести вместе отличную неделю в Тульской области. 12 семей приехали из разных городов России, в необычном формате палаточного лагеря провели 8 дней на природе, готовили на костре и купались в реке Ока каждый день. Дети и родители купались в речке и в озере, ночевали в палатках, пилили дрова и готовили вместе на костре обеды.
Такие поездки вспоминаются потом всю жизнь. Родителям очень важно оказаться в поддерживающем и принимающем кругу, пусть на неделю, но получить такую эмоциональную подпитку — бесценно.
Международная конференция
В декабре 2021 года провели международную конференцию.
К онлайн-трансляции подключились более 60 семей.
В программе конференции два дня лекции и семинаров о особенностях здоровья и поведения, об особенностях взросления детей и молодых взрослых с синдромом Вильямса.
Международные спикеры — профессор из Великобритании диетолог Ольга Саттон, и Финуола Тайнон из Ирландии — автор книги об организации инклюзивного пространства для школ, где учатся дети с синдромом Вильямса. С помощью синхронных переводчиков участники конференции смогли узнать международный опыт и задать вопросы.
Подробнее
В России около 19600 семей живут с синдромом Вильямса*. 657 из них получают помощь, заботу и понимание в нашем фонде. Как мы можем помочь большему числу людей?
*Исходя из научных данных по частоте встречаемости этой хромосомной поломки и количеству жителей по переписи населения