Помочь фонду
Помочь фонду
Мы — сообщество родителей детей с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
Миссия
Отчетность
Реквизиты
2022
2021
2020
2019

Годовой отчет 2022

Бухгалтерский отчет и отчет о результатах деятельности фонда

Бухгалтерский баланс и полный отчет с подписью ФНС России

Продолжать жить, несмотря на внешние обстоятельства

В этом году в мире произошли серьезные общественные изменения, и большинство участников нашего сообщества оказались дезориентированы, они переживали сложные негативные эмоции. Поэтому мы в первую очередь оказывали им психологическую поддержку.


Мы поддерживали сообщество с помощью вебинаров, приглашали специалистов для ответов на вопросы родителей, стали активно развивать группу ВКонтакте, наполнять ее контентом и информацией.


Вместе с этим мы развивали сообщество — 9 родителей прошли обучающие занятия, чтобы представлять нас в регионах. Мы растили лидеров мнений, чтобы семьи из регионов могли обращаться за поддержкой и информацией в своих городах, продолжали встречаться и перенимать опыт, делились контактами специалистов которые работают с нашими детьми.


Вероника Григорьева
учредитель фонда
Четыре семейных пикника на шесть городов
В мае мы вместе с партнерами организовали и провели четыре пикника, в которых участвовали 32 семьи с синдромом Вильямса из Саратова, Москвы, Екатеринбурга и Казани. На встречу в Казань приехали семьи из Ульяновска и Чебоксар. Так четыре мероприятия охватили шесть городов.

На пикниках в дружелюбной атмосфере семьи знакомились, играли в игры, музицировали и делились друг с другом опытом, а одна из мам провела мастер-класс по росписи пряников.
Мы благодарим местные сообщества, которые безвозмездно предоставляли помещение, технику: воскресная школа при храме Вознесения Господня за Серпуховскими воротами в Москве, социальный центр при церкви Святой Троицы в Саратове, волонтёров из медколледжа Саратова, 15 волонтеров из АНО «Добрая Казань».
От мамы к маме: прямой эфир
Прямые эфиры помогают родителям делиться друг с другом уникальным опытом развития и реабилитации своего ребенка. Родители выступили как со-ведущие: брали друг у друга интервью и передавали эстафету — родитель, который был респондентом, становился интервьюером.
На эфирах мамы делились друг с другом опытом решения задач в помощи своему ребёнку, рассказывали об эмоциях и переживаниях на различных этапах пути, делились радостями от достижений своих детей. Это поддерживает родителей, которые еще не прошли через принятие особенностей ребёнка.
Средний охват одного эфира — 447 просмотров, а в сообществе состояло 627 человек.
Общение сверстников. Регулярные созвоны взрослых детей с синдромом Вильямса
Основная цель таких разговоров — развить социальную сущность людей с синдромом Вильямса с помощью творческих упражнений, арт-терапии и психологических методов, чтобы чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общественных.
Встречи в группе – возможность развивать свои коммуникативные навыки, общаться с другими ребятами из разных регионов, делиться своими новостями, впечатлениями и мнениями. Это возможность расти и взрослеть в безопасном круге общения и поддержки.

Участники демонстрируют значительный прогресс с каждым новым разговором. Ребята проявляют инициативу, общаются самостоятельно без участия родителей. В результате 16 встреч у ребят развились навыки общения. Они поддерживают беседу и развивают ее, проявляя внимание к особенностям собеседника. Во время беседы ребята вспоминают позитивные моменты из жизни и узнают друг друга лучше.


Это новый формат группы, который произвел необыкновенную реакцию, — молодые люди в группе стали приглашать в чат больше участников из своих школ и других знакомых.


Алина Глембоцкая
психолог фонда
Вебинары со специалистами
Участники нашего сообщества получили знания от ученых и практикующих специалистов по реабилитации семей с редкими заболеваниями. 41 родитель узнал об индикаторах стресса и о мерах заботы о себе, чтобы избежать негативных последствий для здоровья. Вместе со специалистами родители обсудили реабилитацию их детей и как это сделать в городе, где они живут.
Вебинар «Реабилитация людей с синдромом Вильямса» провели специалисты компании МедМедиатор, а вебинар «Стресс и тело» провела Елисеева Светлана из проекта «Культура здоровья».

Дефектолог Ксения Терентьева провела вебинар «Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Вильямса дошкольного возраста». Его посмотрели 750 раз. Детский психолог Марина Лычинская провела вебинар «Как выстроить распорядок дня», который посмотрели более 4300 раз.

Ведущие давали родителям подсказки, которые помогут и родителю самого себя поддерживать в нелегком процессе научения ребёнка. Раскрыли значение маленьких ежедневных шагов которые по силам любому родителю: любая задача решаема если разделить её на шаги и быть последовательным.

Алина Глембоцкая, психолог фонда «Синдром Вильямса», провела лекцию для родителей. Она возникла как ответ на вопросы родителей после посещения ребятами групп общения.

Стресс и тело ↗
Лекция 50 минут
Группы ежемесячной поддержки родителей
Ежемесячно родители встречаются, чтобы поделиться личными историями, сложностями и радостями, тем опытом который приходит к ним с жизнью. Темы для обсуждений могут быть абсолютно разные, главное — это почувствовать себя в атмосфере принятия.
Всего в групповых встречах родителей приняли участие 51 человек. В том числе и новые участники — родители, которые раньше только наблюдали со стороны.
Мы провели 11 занятий, потому что родители стабильно посещали эти группы, что подтверждает востребованность подобной помощи для родителей из регионов. Это говорит о большой нехватке эмоционального контакта с людьми, понимающими и разделяющими трудности родителей детей с синдромом Вильямса.

Мы слышали, что даже одной встречи было достаточно, чтобы разрешить себе поговорить с родственниками о диагнозе ребенка, или рассказать воспитателям в детском саду про особенности ребенка
Представители в регионах
Чтобы семьи людей с синдромом Вильямса из небольших городов и малонаселенных регионов получали поддержку, мы начали взращивать представителей фонда в регионов.
Для этого искали лидеров родительского сообщества, которых обучим организовывать помощь и мероприятия для других родителей в своих городах. В результате выявили 19 человек, которых начали обучать

Провели 10 обучающих мероприятий, шесть из которых были с приглашенными специалистами, а четыре были менторскими встречами по индивидуальным задачам.

Темы тренингов:
  • Разговор про аутизм;
  • Равное консультирование;
  • Настройка личного профиля и группы ВК;
  • Особенности продвижения личной страницы и группы ВК;
  • SMM и создание контента: виджеты, плагины, мероприятия;
  • Труд волонтера.

Темы менторских встреч:
  • Создание сообщества родителей вокруг ресурсного класса в Казани;
  • Взаимодействие с реабилитационным центром в Мурманской области;
  • Встреча сообщества в Саратове;
  • Способы поддержки от сообщества для молодого человека с синдром Вильямса из Новосибирской области, который заболел онкологией.

Мы рассчитываем, что благодаря полученным навыкам, лидеры родительского сообщества помогут нам развивать помощь на местах.
Органы управления фондом
Высшее управление
Учредитель фонда Вероника Григорьева
Высший орган управления фонда — правление. В 2022 году в него входили три человека: Яна Валентиновна Радионова, Юлия Анатольевна Талаш, Ирина Викторовна Бычкова.
Исполнительный орган
Единоличный исполнительный орган фонда — директор. До 11 апреля 2022 года им была Алина Владимировна Глембоцкая, с 12 апреля им стала Ирина Владимировна Суровцева.
Органы контроля
Орган надзора за деятельностью фонда — попечительский совет. В 2022 членами совета были Александровская Галина Юрьевна и Горелик Ольга Александровна.
Орган контроля за финансово-хозяйственной деятельностью фонда — ревизор. В 2022 году им была Ильинова Людмила Игоревна.
Подробнее
В России около 19600 семей живут с синдромом Вильямса*. 657 из них получают помощь, заботу и понимание в нашем фонде. Как мы можем помочь большему числу людей?
*Исходя из научных данных по частоте встречаемости этой хромосомной поломки и количеству жителей по переписи населения