Помочь фонду
Помочь фонду
Мы — сообщество родителей детей с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
Давайте поможем облегчить жизнь деткам с синдромом Вильямса
Хочу помочь
Мы все приходим в этот мир не просто так — у всех нас есть своя миссия в этом мире. И наступает такой период, когда задаёшься вопросом: «А что я в этой жизни сделал хорошего или просто нужного…»
Когда понимаешь, чувствуешь всем сердцем, что нуждаешься в том, чтобы протянуть руку помощи тому, кто в ней действительно нуждается.
Хочу помочь
Пять лет назад я впервые узнала о врождённом генетическом заболевании — синдроме Вильямса. Этих деток называют «эльфами» за характерный внешний вид лица. Они очень ласковые, улыбчивые, очень любят слушать музыку и танцевать.
Но из-за хромосомной мутации дети-эльфы имеют целый ряд патологических особенностей. Чаще всего пороки сердца, вызванные недостаточностью развития различных клапанов. Для этого заболевания характерна мышечная гипотония, обуславливающая вторичные нарушения формирования скелета, плюс целый спектр отоларингологических и стоматологических проблем.
К сожалению, специфического лечения синдрома Вильямса не существует, применяют паллиативные мероприятия и методы психологической коррекции. Иногда требуется вмешательство для исправления врожденных пороков сердца. Большинство детей-эльфов нуждаются в тщательном уходе и постоянном контроле со стороны родителей.
Заболевание крайне редкое, а специалистов, понимающих данную проблему, в муниципальных клиниках практически не существует. Родители узнают от более опытных родителей больше, чем от специалистов. Поэтому для меня важно вкладываться в поддержку сообщества семей фонда «Синдром Вильямса».
Елена на новогоднем празднике, который организовала для семей фонда «Синдром Вильямса»
ЕжемесячноРазово
250 ₽350 ₽500 ₽750 ₽1500 ₽
Пожертвовать
Ваши 500 рублей ежемесячно оплатят сервис горячей линии для нуждающихся в помощи
Вероника Григорьева, учредитель фонда

Я познакомилась с Еленой в 2017 году. С тех пор она поддерживает наш фонд каждый год: проводит мероприятия для семей и лично участвует в них

Праздники, которые организует Елена для нас, — это не формальная помощь только ребенку, а поддержка для всей семьи

Елена чуть ли не единственная, кто нам помогает постоянно

Ваши пожертвования позволят нам сказать 657 семьям, что поддержка фонда будет и в следующем году

Частые вопросы про пожертвования