Наше Богом данное чудо

Отгремела наша свадьба. Решили поехать в свадебное путешествие, но нам помешали. Я узнала, что беременна. Радости было — не передать словами. Муж летал, а у меня депрессия началась. К этому всему добавилась угроза выкидыша. Пила кучу таблеток, лежала в больнице: капельницы, уколы…В общем, ощутила все «прелести». В 19 недель направили меня на УЗИ в местную больницу.

Вроде, все нормально, хотя немного угроза еще была. А душа у меня не на месте, предчувствие какое-то не хорошее. Бросаться стала на родных. Решила провериться в модной клинике на 3Д (УЗИ с доплером). Это была уже 21 неделя.

Осмотрели малыша вдоль и поперек, проверили все внутренности, и, когда дело дошло до почек, доктор занервничала. Позвала еще одного доктора и нам сказали,что у сына только одна почка. ШОК!!! Назначили повторное УЗИ через месяц у — какого-то профессора. Ну, думаю, ничего: люди же живут с одной почкой. Подходит срок ехать на УЗИ, а меня снова колбасит. Решила поехать в другую клинику (ну так надо было, видимо). Там поставили диагноз по круче — АХОНДРОПЛАЗИЯ (по народному — карлик ). Мол, размеры ручек и ножек не соответствуют срокам беременности. На почку уже никто не обращал внимания.

Кое-как добрались домой, и тут полился поток слез. Что делать? Как дальше Жить? А уже 28 недель… Пошла к своему гинекологу, а он говорит только одно — искуственные роды. Еслиесть такие патологии, то не исключено, что еще есть что-то. Весь ужас иистерики описывать не буду, думаю и так понятно мое тогдашнее состояние.

Решил свекор свозить меня к своему знакомому доктору. Он направил снова на УЗИ, и тут нас ждал новый сюрприз… Оказалось, почки у нас все же 2 (вторая сильно опущена — и поэтому была не видна), ахондроплазии нет (УРРААА!!!!), но, зато, нашли порок сердца, вернее, аорты и легочной артерии. Сразу же в тот день мы попали на прием к детскому кардиологу, и он успокоил, что проблемка легкая и довольно быстро устраняется. Вот после всего мы и решили назвать сынулю Богданом (Богом данный). На 37 недели родился наш Богданчик с весом 2300 г и ростом 45 см. Роды вызывали, подготовили реанимацию и договорились с кардио-центром о консультации. Сразу после рождения повезли малыша на ЭХО сердца. Доктор сказал, что все не так критично и надо приехать к ним сразу после выписки. В роддоме доктора стали намекать мне о возможном генетическом заболевании и делали все, чтобы я отказалась от сына. Для начала сказали, что сын слепой, а, если слепой, то и глухой. Два дня мы с мужем жили в аду (кроме нас никто больше не знал об этом). Потом сказали, что все нормально, просто доктор немножко ошиблась (попадись она мне тогда в руки…..).

В день выписки сказали, что у мелкого — ужасные анализы мочи, почки отказывают. Тут моя мама не выдержала и закатила скандал. И — о чудо !!! Анализы — абсолютно хорошие !!! После выписки — мы сразу к кардиологу и оттуда — прямиком в стационар в реанимацию. На следующий день сделали баллонную ангиопластику аорты. Легочную артерию не тронули по причине неправильного анатомического расположения каких-то там сосудов (буквально через 2 мес. узнаем, что все это вранье, и все сосуды на своем месте).

На 3 день сынулю отдали мне, и я заметила судороги, которые наследующий день усилились, и мелкого снова забрали в реанимацию. Через сутки нам быстренько оформили выписку и направили выяснять причину судорог в детскую областную больницу. Богдана начали пичкать противо-эпилептическими препаратами и провели кучу исследований, но причины так и не нашли. Выписали нас домой и дали запас лекарства на 3 дня, а потом ищите, где хотите. Благодаря знакомым всеми правдами и не правдами лекарство мы нашли. А результата-то лечения — никакого. Спасибо вездесущему интернету!!! Нашла кучу информации о лекарстве и лечении. Поняла, что ничего общего с эпилепсией у нас нет. Начала уменьшать дозу и прекратила пичкать ребенка. Через неделю судороги прекратились (через год узнаем, что причиной судорог была большая доза наркоза, от которой сынуля чудом остался жив!). В 2 месяца снова проверка — и снова стационар. Как раз в это время и поставили синдром Вильямса под вопросом. На этот раз обошлось без судорог, но доктор нас ошарашил — ребенку осталось жить не больше недели, и, если у нас нет денег на похороны, то мы можем отказаться от ребенка и оставить его в больнице. Мол, мы еще молодые, нарожаем себе здоровых. На этой «оптимистичной» ноте мы поехали домой.

Где-то месяц я боялась подходить к кроватки. Ребенок был вялый, синий, холодный, плохо кушал. Я мысленно уже выбирала памятник для могилки и что будет написано…..

И случилось чудо!!! Бодька пошел на поправку!!! Начал прибавлять в весе, в 3 мес. держал головку, в 6 мес. начал лепетать и произнес первые слова, в 8 мес сел, в год пошел, держась за опору, а в 1,5 года бегал вовсю. В 1,2 года решили показаться другому доктору. Синдром уже был подтвержден лабораторно. Нам дали надежду на операцию. Но после обследования дали заключение — НЕ ОПЕРАБЕЛЬНЫЙ.

Сейчас Бодьке 5 лет. Он хороший и ласковый ребенок. Сейчас наша главная проблема, что не разговаривает, но это не из-за синдрома. Причину пока не нашли.

Смириться с диагнозом сына лично мне было оооочень тяжело. Думала, за что мне такое горе??? Муж успокаивал, поддерживал, но я постоянно боялась, что может бросить и уйти. Не выдержит…. Выдержал!!!

Также я сильно стеснялась сына, думала, что скажут другие мамочки.Переживала, плакала, постоянные депрессии, ссоры с мужем. Сейчас этовсе в прошлом. Время — главный доктор, и он действительно лечит. Все больше друзей узнают о синдроме, и мне абсолютно все равно, кто что думает и говорит. МЫ ЛЮБИМ СВОЕГО ЭЛЬФИКА — и это главное!!!

Дорогие родители, родные и близкие Вильямсят!!! Берегите, любите и уважайтеваших деток. Взамен вы получите огромное количество безграничной любви и обожания. вали моменты, когда злость на сыне срывала. сидит такой маленький, плачет. Потом подойдет и обнимет, а глазки так и говорят — мама, я все равно тебя люблю… Это была такая оплеуха для меня — и такой стимул жить дальше! И не просто жить, а радоваться каждому мгновению проведенному с ребенком.

С уважением, Мама Таня, папа Костя и Богданчик.

 

Бодьке 2 года

Бодьке 2 года

Бодьке 5 лет

Бодьке 5 лет

Добавить комментарий