Два прекрасных дня в Санкт-Петербурге, часть первая: Пятница

Два прекрасных дня мы провели в Санкт-Петербурге. Город нас встретил очень тепло и приветливо, с погодой повезло так же как и с людьми. В пятницу 26 августа мы собрались в историческом здание на набережной Кутузова. Наверное в Питере все здания исторические.))

Хочется сразу благодарить, начну с Марии Островской, президента СПб БОО “Перспективы” и сотрудников центра за прекрасный прием, за заботу о наших детях. Все было очень хорошо организовано и продумано Елизаветой Егоровой, с нашими детьми играли сотрудники центра, пока у родителей была возможность пообщаться и даже попить чай на уютной кухне.

Эту пятничную встречу мы разделили на две части. Сначала Наташа Ремпфер (мама девочки Дианы 6 лет) рассказала свою личную историю, о том как ее дочери установили диагноз, какие события следовали дальше. Остальным родителям было важно услышать это, потому что Наташа с семьей живет в Германии, опыт работы немецкой родительской пациентской организации, такой же как наша, более 15 лет. Они оказывают всестороннюю поддержку семье, но все медицинские манипуляции, консультации специалистов, занятия специальных педагогов оплачивает страховая компания. На этом моменте многие родители загрустили, потому что стало ясно, что нам до такой ситуации далеко. Все же унывать мы не стали, вспомнили что “спасение утопающих—дело рук самих утопающих” :))) и придумали новую рубрику на нашем сайте. Опыт каждой семьи бесценен, особенно у нас, в России. Каждая мама (уж простите, с детьми, как правило, чаще мамы сидят) является уникальным специалистом. Она изучает большое количество методик, подходов, статей. С помощью интуиции и полученных знаний мама сама выбирает оптимальные варианты реабилитации, обучения, лечения своего особого ребенка. В нашей стране нет “протокола ведения пациента,” нет никакого регламента наблюдения и лечения детей и взрослых с синдромом Вильямса.

Итак, встречайте: 
Новая рубрика: “от первого лица”—здесь вы сможете рассказать о вашем бесценном опыте. Сможете узнать о том что помогло, что пробовали, в чем сомневались и что совсем не помогло другим родителям.

На встрече в Питере мы так же договорились о порядке изложения “от первого лица.” Так будет легче читать да и писать.

Прошу высылать ваши рассказы. Если получится с фотографиями, то просто великолепно!

Важно написать:

1. имя и возраст ребенка
2. специалист которого вы нашли (возможно с контактами)
3. регион—откуда вы и где работает специалист
4. регулярность занятий/приемов/курсов
5. продолжительность
6. платно/бесплатно
7. как вы оцениваете результат, какие изменения в ребенке?

И все что вы еще захотите добавить от себя.

Мы решили не важно откуда вы, из большого города или из маленького поселка, все равно ваш опыт очень важен для нас, напишите о нем пожалуйста!

Во второй части встречи в пятницу к нам приехали два специалиста центра “перспективы,” Анна и Игорь юристы. Они успели ответить на вопросы родителей, рассказали об общих правилах установления инвалидности, о социальной защите инвалидов, о дошкольном и школьном образование.

Анна Удьярова оставила контакты для обращений:

• можно направить вопрос через форму на сайте http://www.perspektivy.ru/projects/jura/ask/
• можно писать напрямую Анне  на udyarova@perspektivy.ru электронный адрес
• можно звонить в офис по телефону + 7 (812) 320 0643 и просить соединить с юристом. Если никого из юристов в этот момент не будет в офисе, то оставить свой номер—мы перезвоним.

И закончу рассказ о пятнице 26 августа с благодарностью. Спасибо большое всем кто приехал. Надеюсь до скорого.