Ищем представителей фонда в регионах!

Дорогие друзья!

Наш летний лагерь приближается, погода даже решила вести себя прилично и у нас в Москве показывают настоящее лето. Надеюсь и в конце августа оно продолжится.

В этом году мы впервые организуем такое масштабное и такое важное мероприятие. На встречу приедут более 60 семей из всех регионов нашей родины и ближнего зарубежья.

Мы думаем что нас, на самом деле, гораздо больше.Только на сайте зарегистрировано 403 человека! К сожалению в нашей стране никто не ведёт учёт или подсчёт пациентов с синдромом Вильямса. Официально это называется «реестр пациентов». Мы решили сделать эту работу государства за него 😉 это же нам в первую очередь нужно.

Нам нужно знать сколько нас в каком городе. Нужно по многим причинам:

  • Вместе легче преодолевать трудности.
  • Легче найти специалистов
  • Легче поддерживать друг друга
  • Когда нас много, то о нас услышат и увидят чиновники. Региональное руководство. О нас узнает общество вокруг.

То есть получается что это нужно в первую очередь нам и нашим детям. Поэтому предлагаю выделить в каждом регионе по представителю фонда. Это не официальная должность по трудовой книжки, а так сказать общественная нагрузка. Но работа ответственная и важная. Что нужно будет делать:

  • Написать свои контакты для сайта. Прислать фото и небольшое описание вашей семьи. Из какого вы города, телефон и возраст ребенка. Вот как у таких же родителей/представителей в Германии.
  • Собирать информацию о спец. центрах, о реабилитационных центрах, о специалистах, о подходах и методах именно в вашем регионе.
  • Контактировать с региональными общественными организациями для обмена опытом, для получения информации.
  • И всякая инициатива приветствуется.

Мы, то есть команда московских мам, так уж получилось что мы тут центр, хотя географически это не так. Мы готовы помогать, будем советоваться и поддерживать друг друга. Мы начали взаимодействие с Минздравом для разработки «протокола ведения пациента с синдромом Вильямса». Это очень важный документ, готов он будет не скоро, но когда он будет готов, то нам всем будем легче общаться с органами власти, мед. работниками и т.д.

Кто готов быть таким важным и ценным представителем фонда в регионе? Пишите на почту Наталье natalia.rempfer@gmail.com.

Наташа составит таблицу, список то есть всех наших представителей. Мы на сайте напишем о каждом и пойдёт работа, жизнь да любовь!

Вероника Григорьева

Россия, Москва

Добавить комментарий