Мы готовились к нему целый год, а неделя лагеря пролетела так быстро! В этом году Фонд «Синдром Вильямса» вместе со Всероссийским Обществом Орфанных Заболеваний объединили усилия и провели совместный проект «Интегративный лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями».
В лагерь приехали семьи с детьми с такими диагнозами как болезнь Гоше, ахондроплазия, дефицит лизосомной кислой липазы, синдром Вильямса. Семьи приехали из более чем 30 регионов—из Барнаула, Краснодара, Волгограда, Самары, Орла, Казани и др.
Интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. В этом году лагерь назывался «Все музыка!» и был посвящен терапевтическому эффекту от музыки. С детьми работали 3 музыкальных терапевта, педагог по театру, ритмике, танцам. Всего было 5 групп детей от 0 до 18 лет. В первой половине дня, дети без родителей, вместе с волонтерами посещали занятия, организованные педагогами. Отдельная программа была для ребят старшей—шестой группы. В эту группу приехали ребята, с Синдромом Вильямса и без, которым больше 18 лет! Они ходили в поход с волонтерами, давали интервью нашей съемочной группе, проводили время в «группах общения».
В это время родители могли посетить одну из трех групп психологической поддержки. А сразу после этого спешили на лекцию. Мы организовали лекции психолога, нейропсихолога, генетика, нутрициолога, стоматолога.
Во второй половине дня, дети вместе с родителями посещали мастерские. Здесь педагоги подготовили отдельную программу направленную на развитие взаимоотношений родителя и ребенка. Мастерская «Играем в театр»—каждый день готовила новый спектакль, на музыкально-терапевтических занятиях—делали свой музыкальный интрумент и играли на нем, занятия творчеством—это всегда море положительных эмоций—сделать своими руками сумку, раскрасить футболку, маску! Совершенно уникальной в этом году стала мастерская по изготовлению украшений из полимерной глины, родителей невозможно было оторвать от процесса! Они готовы были до ночи сидеть и мастерить—заколки, бусы, браслеты. Танцы народов мира, караоке—в общем, каждый мог найти себе дело по душе и интересу. А вечером, мы проводили теплые душевные вечера у костра с песнями, или смотрели спектакли театральной студии, ну и, конечно, обязательная программа нашего лагеря—дискотека!
Удивительная атмосфера принятия не просто важна, а необходима нашим семьям. Лагерь—это не только информационная поддержка, это поддержка сообщества семей, имеющих похожие сложности в жизни.
По официальной классификации ВОЗ заболевание считается редким, если встречается не чаще чем 1:10000 новорожденных. Это значит, что получив редкий диагноз, семья сталкивается с тем, что специалисты могут не знать специфики и особенностей этого заболевания, что нет достаточно информации в интернете, что нет родительской поддержки.
Поэтому в лагерь мы обязательно приглашаем ведущих специалистов, которые могут проконсультировать семьи. В этом году к нам приехало 2 невролога, генетик, стоматолог, эндокринолог, офтальмолог, нутрициолог. В общей сложности каждая семья получила не меньше трех индивидуальных консультаций!
Это уникальный опыт где все вместе, где семьи с разными историями, разными детьми доказывает нам, что быть вместе—это важно и необходимо. Очень надеемся на встречу в следующем году!
Смотрите фотоальбомы из лагеря в разделе Фотогалереи
Россия, Москва
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.