Вот и прошел наш съезд семей!

Вот и прошел наш съезд семей «Наши взрослые дети 2019»!

И сейчас самое время подвести небольшие итоги.
Для кого-то покажется, что лагерь – это исключительно про беззаботный отдых, развлечения для детей и родителей. Но в нашем случае – это ещё и площадка для образования, круглый стол для обсуждения различных вопросов, возможность поделиться опытом или же наоборот его перенять.
Главная тематика лагеря этого года – подростковый период и этапы взросления детей с Синдромом Вильямса. Каждая мама и каждый папа переживали этот непростой период становление взрослого и самостоятельного человека. И родители точно нас поймут: в эти годы нужно больше разговаривать, объяснять, поддерживать. А теперь добавьте к этому все те трудности, с которыми параллельно сталкивается родитель ребенка с редким генетическим заболеванием. Без грамотной поддержки, квалифицированной помощи, обсуждения всех вопросов с специалистом тут точно не обойтись.
И в этом году мы собрались все вместе для обсуждения важных вопросов взросления. Мы говорили о том, что в обществе конвенционально остается под тёмной завесой: половое созревание, психо-сексуальное развитие, отношения со сверстниками. Узнали всё, что пригодится нашим детям для выбора будущей профессии.
Как итог — родители уехали с огромным багажом практических инструментов, которые, мы надеемся, окажутся для них очень полезными.
В этом году мы также подключили к нашему лагерю юристов. На сегодняшний день Синдром Вильямса не является веским аргументом для присвоения ребенку инвалидности, что очень осложняет ситуацию. И часто родители не понимают, какие у них есть права, где искать юридическую помощь и пр. Мы нашли специалистов, которые подробно ответили на все важные вопросы. Родители узнали о том, какие есть пути и возможности для присвоения инвалидности ребенку, а также про различные степени инвалидности.

Вероника Григорьева

Россия, Москва

Добавить комментарий