Итак, что же нас ждет в 2021 году

Группа детей и родителей

Добрый день!

Впереди новый год, ограничения еще не сняли, но мы верим, что научились справляться со сложностями. Текст получился длинный, читайте внимательно! :))

Итак, что же нас ждет в 2021 году.

  1. Видео уроки на youtube канале «Редкие люди». Видео уроки посвящены темам взросления, изменениям в теле, самостоятельности, отношениям. Каждая семья, воспитывающего ребенка с синдромом Вильямса сталкивается с этапами взросления своего особого ребенка. И у родителя появляются вопросы — а как поговорить с ребенком о том, что с ним происходит: что такое месячные, откуда берутся дети, и чем отличаются мужчины и женщины. Поэтому мы решили создать такие видео, которые вы можете посмотреть вместе и потом обсудить, или ответить на вопросы, которые появятся у ребенка. Это поможет нашим детям обезопасить себя, потому что по статистике подростки с интеллектуальными нарушениями в 4 раза чаще подвергаются насилию отчасти потому, что не умеют и не знают как об этом сказать, объяснить что с ними происходит.
  2. Мы хотим запланировать ежегодный съезд семей, воспитывающих детей с Синдромом Вильямса. Конечно, жизнь очень непредсказуема, но по крайней мере мы можем загадать, чтобы все получилось. В этом году, мы хотим провести встречу на природе. Есть прекрасное живописное место в Тульской области, не далеко от усадьбы Поленово. Ведь самое главное — это чувствовать что ты не один, что ты окружен людьми, которые принимают и понимают тебя. Даты и подробности выезда сообщим в начале марта.
  3. Создаем на нашем сайте Календарь, на нем будут все анонсы, события, встречи, дни рождения наших с вами детей и таким образом вы сможете быть в курсе и ничего не пропустить.
  4. Прямые эфиры в инстаграмм «Уникальный путь каждого». Не смотря на общие и схожие симптомы у детей с синдромом Вильямса, каждый ребёнок особенный, и развивается по своему пути. Каждый родитель своего особого ребёнка проходит путь от шока при постановке диагноза, перестройки всей своей жизни, изменения ценностей, ориентиров и даже круга общения. Синдром Вильямса относительно молодой диагноз, и в научном кругу не так много медицинских и психолого-педагогических исследований. Ещё 30 лет назад ученые предполагали что синдром Вильямса влияет на продолжительность жизни. Но уже сейчас благодаря опыту семей, мы знаем что это не так. При этом в последнее время мы сталкиваемся с информацией о различных других сопутствующих заболеваниях, которые могут влиять на качество жизни. Часто мы — родители сами являемся лучшими специалистами в вопросах ухода, раннего развития, образования, и даже стратегии лечения. Будем вести прямые эфиры в инстраграм, где каждый сможет поделиться своим уникальным опытом создания индивидуальной программы развития и реабилитации своего ребенка. Следите за расписанием в Календаре на сайте.
  5. Вебинары со специалистами. Мы начали это делать в прошлом году и собираемся продолжить. Скоро объявим о дате вебинара с эндокринологом. Пишите ваши вопросы и предложения, какого специалиста пригласить следующим.
  6. Регулярные встречи для общения взрослых ребят с СВ. В этом году мы продолжим наши встречи в онлайн формате, через площадку ZOOM. Таким образом, к нам смогут присоединиться ребята из других регионов и стран. Основная задача таких встреч — это развитие социализации, помощь в социальной реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь. На наших встречах при помощи психотерапевтических методов — театр, арт-терапия и другие, мы хотим дать возможность ребятам чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации. Записывайтесь по телефону 8-916-229-07-91 или напишите на почту.
  7. Мы продолжаем группу поддержки он-лайн «Снаружи и внутри». Мы будем встречаться по четвергам один раз в месяц. По многочисленным просьбам трудящихся, переносим время на 19-21час. Мы делимся личными историями, сложностями и радостями, тем опытом который приходит к нам с жизнью. Темы для обсуждений могут быть абсолютно разные, главное — это почувствовать себя в атмосфере принятия, услышать реальный опыт других людей, которые сталкиваются с теми же сложностями. Мы развиваем осознанность и учимся исследовать себя в контакте с другими людьми, в отношениях с собой; а также стремисмя обрести необходимые силы, опоры и ресурсы, чтобы жить дальше в своей «реальной» жизни более полно, более радостно, более счастливо – вопреки тому непростому опыту, который мы имеем. Группа проходит так же на площадке зум, кто хочет подключиться — Записывайтесь по телефону 8-916-229-07-91 или напишите на почту

Под конец года, мы обратили внимание, что мы уже больше чем ассоциация или объединение родителей, воспитывающих детей с синдромом Вильямса. Мы стали семьей. Мы помним про дни рождения, поддерживаем в разных вопросах, делимся рецептами, помогаем с лечением. Мы чувствуем, что мы есть друг у друга. И да — мы очень разные: живем в разных странах, по разным правилам, мы верим в разные методы, и по-разному воспитываем детей. Но всех нас объединяет удивительная сила любви и уникальный опыт быть родителем особого ребенка с синдромом Вильямса, с их удивительной чуткостью, эмпатией и нежностью.

Наши проекты были бы невозможны без вашего финансового участия. Спасибо, что поддерживаете нас! Даже регулярные 100 рублей в месяц помогают нам планировать наши встречи и деятельность на будущий год. Сделать пожертвование можно по ссылке https://williams-syndrome.ru/about/donate

Добавить комментарий