История создания фонда

Спасибо за работу над статьей социальному журналисту, профессионалу и другу — Тамаре Амелиной

Люди с лицом эльфа

Я обожаю ходить на встречи ребят с синдромом Вильямса. Приходишь вся такая озабоченная от проблем, тревог, трудностей и сразу с порога получаешь огроменную порцию любви и нежности: «О, кто к нам пришел! А можно тебя обнять? А давай дружить?» И в окружении мягоньких улыбчивых мальчиков и девочек становится очень уютно и тепло. И обязательно в конце встречи танцы. Забываешь о собственной неуклюжести, стеснительности, когда вокруг столько чудесных, поддерживающих, радостных ребят. Да, что говорить – вообще забываешь о плохом! На одной из вечеринок играла бомбическая рок-группа «Овощи», музыканты потом признались:
«
Они сразу начали танцевать! Никто даже не сел на стул, все просто подошли вплотную к импровизированной сцене, сказали: «Давай!» и стали зажигать! Показывали поднятые большие пальцы и кричали: «Круто!» Невероятно позитивные чудесные ребята с лицами эльфов».

С руководителем благотворительного фонда «Синдром Вильямса» Вероникой Григорьевой беседовала журналист Амелина Тамара


«Это синдром Вильямса»

Дочь Ники Григорьевой Маша родилась в 2008 году, и Вероника сразу почувствовала, что ее дочь особенная.

«Это же был мой второй ребенок, у меня уже было представление, как дети растут и развиваются. И я трясла всех врачей, которые мне попадались: «Почему она родилась такая маленькая – 2700 всего? У меня же не было ни стрессов, ни переживаний!» Но доктора пожимали плечами. А я пыталась от них добиться, почему она плохо ест, плохо прибавляет в весе, практически не спит».

В шесть месяцев Маша заболела гриппом, и на фоне температуры врач услышал очень грубые шумы в сердце. Он предположил серьезный порок сердца и посоветовал как можно скорее ехать в Бакулевку. Вероника даже испытала облегчение – что из-за сердечка Маша в восемь месяцев еще не сидит, не переворачивается, она все время шла в пределах нижней границы нормы.

Накануне операции надо было еще раз посмотреть УЗИ, и врач увидела, что порок не типичный, тогда стало ясно, что поломка не органическая, а генетическая. И Веронике сказали, что без заключения генетика операцию делать не будут.

«Я в шоке: «А при чем тут генетик? И где взять этого генетика? Завтра операция, квота пролетит». В итоге я нашла Медико-генетический научный центр, записались к генетику Деминой. Она практически с порога сказала: «Это синдром Вильямса». Я спросила, что это такое? Демина дала научную статью – листок А4 и на 1/3 этого листочка статья из медицинской энциклопедии на английском языке».

Вероника искала информацию о синдроме, подключила родственников. Ее старший брат живет в Америке, он тоже собирал статьи, нашел американскую родительскопациентскую ассоциацию, которая существует уже больше 20 лет. Постепенно пришло понимание, что такое этот синдром.

Тем временем Машу прооперировали в кардиохирургическом отделении Филатовской больницы, которым руководит профессор, детский кардиохирург Владимир Николаевич Ильин.

«Ильин с каждым родителем разговаривает сам, все подробно объясняет. Он рассказал, как все прошло: «Операция была на открытом сердце. Я сделал заплатку в виде красивых лепесточков!» Он мне это говорит, а у меня все плывет перед глазами, к стеночке бы прислониться, подышать. Маша маленькая была изза порока, в годик весила семь кг, а сердечко с ее кулачок размером, аорта из легочной артерии как маленький шланг. И на аорте сделать заплатку в виде цветочка!»


«Может, у Маши нет ничего?»

Родные приняли диагноз Маши, в целом, хорошо. Конечно, все по-разному, но не было негатива, агрессивной и тяжелой реакции, все переживали из-за неизвестности и непонимания, что и как будет.

«Старшему сыну было девять лет, когда родилась Маша. Он очень любит сестру, помогает мне во всем. Он знал, что была операция, очень переживал за нее. А то, что Маша отстает в развитии, ему было не важно. Через три года я ему рассказала, что она особенная. Мы вместе с ним и Машей четыре года подряд ездили в интеграционные семейные лагеря Центра лечебной педагогики. В первый приезд сына тоже вписали в группу волонтеров, и как-то вечером он спрашивает про девочку, которой помогал: «Мама, а что с Варей?» А у Вари ДЦП, она на коляске передвигается. И только на третий день он понял, что у нее есть какая-то странность, настолько все в лагере было естественно – и обстановка, и общение, и занятия. Когда я ему рассказала про Машу подробнее, он удивился: «Может, ты перепутала, может, у Маши нет ничего? Странно, что ты так про нее говоришь»».


«Это сложно, это баланс»

После операции на сердце страх за жизнь Маши у Вероники прошел и пришло понимание, что надо заниматься ее здоровьем, развитием и пора строить какието перспективы.

«Злости на Машу никогда не было, была только дикая усталость. Когда она плакала, ее было жалко, чувствовалась ее особенная хрупкость, уязвимость. Я была ее защитой и посредником между ней и миром, взяла на себя такую миссию, и лет до пяти меня спрашивали: «Она сейчас что хочет? А сейчас что? А это почему?» Сложно было. У всех была повышенная тревожность, что вдруг что-то сделают не так».

Маруся с двух до восьми лет занималась в разных программах в Центре лечебной педагогики. Педагоги, коррекционные психологи, дефектологи очень помогли ей с развитием.

«В Центре лечебной педагогики я видела, как принимают детей с разными диагнозами, ищут к ним подходы, каждому подбирают индивидуально методики. Там и Машу видят как интересного человечка – ищут возможность както с ней провзаимодействовать, помогают ей раскрываться. Вот это мне помогло ее принять. И сама я ходила на личную психотерапию».

Маше очень нравится заниматься музыкой, и педагог ее любит, хотя нейропсихолог три года назад отговаривал: «Не мучайте Машу нотами, это для ее мозга сложно, у нее не получится». Получается. Потом и другой человек говорил: «Готовьтесь к тому, что она никогда не сможет ездить на двухколесном велосипеде. Это сложно, это баланс». Маша катается на двухколесном велосипеде, и на двухколесном самокате, и на коньках зимой тоже каталась. Просто Вероника относится к ней как к обычному ребенку и всегда предлагает: «А давай попробуем?»

Сейчас Маше 13 лет, она прикреплена к коррекционной школе, но учится в маленькой частной школе. Из-за карантина в последнее время много ограничений в плане кружкой и дополнительных занятий, но все равно общения у нее много. Семья старается много путешествовать, а Маша сама ходит в походы со своими друзьями.

«Это обычные ребята, я очень рада, что у Маши есть такая возможность, это огромный шаг в сторону самостоятельности. Потому что наши дети, если им специально что-то не организовывать, просто сидят дома с мамами. Обычно родители не спешат отпускать детей в самостоятельные походы, ведь рано или поздно нормотипичные дети отделятся, а наши особенные ребята более домашние, послушные, управляемые, и если специально не задумываться о развитии их самостоятельности, взрослости, отделении, у них само это не произойдет».


«Они очень открыты, позитивны»

Синдром Вильямса – это редкое генетическое заболевание, встречается 1 на 15000 новорожденных. Раньше таких детей называли «человек с лицом эльфа», потому что в строении лица у них есть определенные фенотипические особенности, они все похожи между собой примерно как люди с синдромом Дауна.

При этом заболевании в седьмой хромосоме не хватает одного кусочка, который, как выяснили генетики, отвечает за развитие эластина, поэтому у людей с этим синдромом бывают проблемы с сердечнососудистой системой. Именно ученый-кардиолог Вильямс из Новой Зеландии обнаружил определенное сходство у некоторых людей с пороком сердца, и первый описал это заболевание, поэтому оно и называется «синдром Вильямса».

Потом генетики определили это как хромосомную поломку, причина которой не выяснена, и поэтому назвали ее просто «спонтанная мутация». Сколько сейчас таких людей в России, никто не знает, так как никто не ведет реестр.

В 80-х годах немецкий профессор Рейнер Панкау выбирал тему для защиты диплома и остановился на синдроме Вильямса. Научный руководитель ему тогда сказал: «Если найдешь пять пациентов на всю Германию, считай, тебе повезло. Решил заниматься какой-то утопией». В итоге Панкау стал самым квалифицированным специалистом в Германии, знает всех пациентов с этим диагнозом.

Обычно синдром проявляется в отставании в развитии – дети растут с легкой, средней или тяжелой умственной отсталостью, по сравнению с нормотипичными детьми позже начинают ходить, говорить, все хуже обучаемы. Еще у них есть соматические нарушения – сердечно-сосудистые, пищеварительные, обычно не очень сложные. Бывает нефрологические проблемы – изза эластина может быть плохая проводимость почечных каналов. Все эти проблемы дети обычно перерастают и в более старшем возрасте у них нет серьезных проблем, бывают только неполадки с давлением.

Есть дети практически на границе с нормой, а есть с сильным отставанием в развитии. Как правило, дети с синдромом Вильямса учатся в коррекционной школе, иногда еще могут освоить начальные классы обычного обучения, но среднюю школу уже не тянут, переходят на домашнее обучение. Потом поступают в коррекционный колледж. Но дальше в нашей стране провал: мало кто из ребят с синдромом Вильямса устраиваются на работу, все сидят дома. Хотя эти люди очень контактные, общительные, открытые, коммуникабельные, они могут работать в кафе, в разных общественных местах.

Ребята с синдромом Вильямса уникальны тем, что они очень добрые, внимательные, дружелюбные, музыкальные. Поэтому про них и говорят – «с лицом эльфа». Есть даже притча, что было какоето село, где жили такие люди. Профессор Рейнер Панкау как-то сказал: «Я считаю, что если бы было больше таких людей, то на Земле не было бы войн, потому что они очень открыты, позитивны».

Благотворительный фонд

С 2010 года, когда Маше было года два, Вероника начала думать о своем благотворительном фонде. Она по разным форумам, организациям стала искать родителей, у которых дети с таким же диагнозом. В 2012 году питерская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» делала конференцию «Врачи мира пациентам», и там как раз был профессор Панкау. По плану он должен был три часа читать лекцию, отвечать на вопросы и потом гулять по Питеру. В итоге он фактически двое суток рассказывал о синдроме, родители его не отпускали, в дверях караулили. Тогда Вероника первый раз увидела другие семьи и других детей с синдромом Вильямса.

«Кто-то из родителей предложил: «Давайте свою организацию сделаем». – «Давайте, давайте». Оказалось, что я была самая активная из всех этих «давайте». После вуза я работала во французской компании секретаремпереводчиком и параллельно всегда волонтерила. Потом пять лет проработала в благотворительном фонде «Волонтеры в помощь детямсиротам», начинала там с самых истоков вместе с Леной Альшанской. Поскольку был опыт работы в «Отказниках», я сразу занялась регистрацией – чтобы это было весомое мероприятие, а не просто мамки собрались и пошушукались о своем».

Осенью 2017 года фонд выиграл грант на подготовку волонтеров для работы с людьми с ментальными нарушениями, и в течение года проводил открытые лекции, занятия. Вероника говорит, что ей очень интересна тема взаимодействия разных людей – и родителей детей с особенностями, и самих детей, и людей, которые лично не сопричастны, но хотят помогать.

«В организации, в основном, родители маленьких детей. Родители более старших ребят обычно уже тотально выгоревшие. Они уже меньше ищут информацию, реже ходят на встречи. А родители маленьких детей еще горят – не просто ждут новую информацию, а хотят общения, пытаются что-то изменить, причем не обязательно в ребенке. Многие родители достаточно спокойно принимают диагноз, но все же хотят изменить окружение, ситуацию в детских садах и школах. Они понимают, что нас должно быть больше, чтобы наш голос услышали».


И кто здесь особенный?

«Еще судьбоносный для меня момент – поездка в Америку на конференцию по синдрому Вильямса, ее провела такая же пациентская организация как наша. В огромной гостинице типа Holyday в течение четырех дней читали лекции, параллельно шли разные сессии.

В первый вечер на открытии конференции была дискотека. Я захожу в зал и вижу 300 человек с синдромом Вильямса. Там были и родители с новорожденными, и взрослые, и уже седые люди точно за 40. Я ходила среди них и странно себя чувствовала: и кто здесь особенный?

Люди с синдромом Вильямса очень доброжелательные, открытые, улыбчивые. Взрослые часто полноватые, немножко неуклюжие – как хомячки. Вдруг включается музыка, и они начинают удивительно пластично двигаться! На сцену вышел ансамбль, все исполнители тоже с синдромом Вильямса, играли вживую – и барабанщик, и гитарист, и солистка. Потрясающе!»

Вероника задумала делать свой лагерь. Почти пять лет вынашивала эту идею, и летом 2017 года осуществила. У детей была своя интересная программа, родители слушали лекции, общались. Это был эпохальный момент для фонда.

«Сначала я опросила родителей, которые были подписаны на сайте нашего фонда, хотят ли они приехать на такое мероприятие. Я получила очень большой отклик. Еще я спросила: каких специалистов они хотят видеть? И тогда я стала составлять программу согласно запросам.

Параллельно я занималась финансовыми вопросами, оказалась, что найти деньги на лагерь совсем не просто. Стало понятно, что придется и родителей просить участвовать в сборе денег. Они отправляли своим друзьям, знакомым запрос, но и сами частично оплачивали.

Американцы делают лагерь на три дня, но Россия – огромная страна, людям приходится добираться издалека, поэтому лучше, чтобы времени было побольше. За пять-шесть дней эффективнее всего помочь родителям – детям с синдромом Вильямса необходимы регулярные занятия и долгосрочные программы. Поэтому мы простроили первую программу именно для взрослых, чтобы поддержать их информационно, психологически, эмоционально».

У ребят была своя интересная программа, и волонтеры, и педагоги были влюблены в детей, оказалось, что и им такие лагеря очень полезны. Родители стали замечать изменения в своих детях, потому что стали по-другому воспринимать ситуацию.

В 2018 году летний интегративный лагерь был организован фондом «Синдром Вильямса» совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ). В итоге в лагере было порядка 300 человек, включая работников, врачей и волонтеров из более чем 30 регионов России.

В лагере были семьи с разными диагнозами детей – синдром Вильямса, дефицит лизосомной кислой липазы, гипофосфотазия, ахондроплазия, болезнь Гоше. Все эти генетические заболевания считаются редкими и очень отличаются друг от друга – в каких-то случаях есть неврологические и ментальные нарушения, кто-то из особых детей совсем не отличим от здорового ребенка – есть нарушения только в работе внутренних органов.

Программа лагеря была составлена таким образом, что все занятия так или иначе были про музыку – да и смена называлась «Все музыка!». С детьми работали музыкальные терапевты, педагоги по театру, ритмике, танцам. По вечерам у костра были песни под гитару, и, конечно, проводилась обязательная дискотека.

Третий лагерь было решено сделать прицельно именно про взросление детей – профориентация, взаимодействие с другими взрослыми, собственная безопасность, выбор колледжа, возможности трудоустройства, досуга. Было 26 семей. Приезжал специалист по психо-сексуальному развитию, гинеколог для обсуждения личной гигиены и собственной безопасности. Были творческие мастерские для неформального общения, расслабления.

Для детей это очень полезный опыт – хотя они активно общаются в своем отдельном чате, но все они из разных городов, и им очень важно встречаться хотя бы раз в год в своей компании, где не надо ничего объяснять про себя, про свои особенности. Так же, как и родителям не надо объяснять свои переживания, страхи, сложности.

В 2020 году планировалось сделать акцент на детях до 10 лет. Но из-за карантина пришлось все провести онлайн. Зато в 2021 году все же получилось всем собраться – был организован кемпинг. Это было вынуждено, так как все пансионаты и турбазы как Подмосковья, так и ближайших областей в это лето были очень дорогими. И в итоге это был палаточный лагерь без электричества, еду готовили на костре.

«Я боялась, что будет дождь и холод, но была отличнейшая погода. Неделя прошла замечательно! Так сказали все участники лагеря, но и мне самой было очень классно – я черпаю силы в проведении таких мероприятий, мне очень важно видеть, как меняются семьи, которые приезжают из года в год в наши лагеря, наблюдаю новые семьи – те, в которых только появился ребенок с синдромом Вильямса или те, которые недавно прошли этап принятия и до этого не хотели ни с кем общаться. Кстати, в лагеря семьи приезжают со всей страны, даже с Дальнего Востока, Беларуси, Абхазии, Узбекистана.

И вот в этом году в кемпинг приезжала женщина с 18-летним сыном. Хотя они живут в Москве, но ни разу до этого не были на наших встречах, которые я организую уже 10 лет. Эта женщина рассказала, что долгое время читала нас в соцсетях, заходила на сайт фонда, но мы казались ей какой-то сектой. А после того, как она побывала в нашем лагере, она изменила мнение. Она сказала, что раньше не встречала столько открытости, доверия, понимания и принятия».

Вероника говорит, что работа в фонде ее очень поддерживает и вдохновляет. Не случайно же ее проекты получаются такими яркими, успешными и очень нужными. Например, у фонда есть свой канал на ютюбе «Редкие люди», большой проект о сексуальности и телесности «Редкие Уроки». И впереди много планов – ежегодный съезд семей, вебинары со специалистами, встречи взрослых ребят, группы поддержки онлайн «Снаружи и внутри».

«Мы уже больше, чем ассоциация или объединение родителей, воспитывающих детей с синдромом Вильямса. Мы стали семьей. Мы помним про каждый день рождения, делимся рецептами, помогаем с лечением. Главное, что мы есть друг у друга. Мы все очень разные: живем в разных странах, по разным правилам, мы верим в разные методы и по-разному воспитываем детей. Но всех нас объединяет любовь и уникальный опыт быть родителями особых детей с синдромом Вильямса – удивительно чутких, эмпатичных и нежных».

 

 

12.11.2021

Амелина Тамара

Россия, Москва

Добавить комментарий