Пока у нас каникулярное затишье, мы решили пообщаться с коллегами из других организаций – узнать, у кого какие новости, что интересного и важного происходит.

Американская ассоциация людей, объединенных синдромом Вильямса (WilliamsSyndromeAssociation, сокращенно WSA,https://williams-syndrome.org/), когда-то основанная всего несколькими родителями, в этом году отметила свое 40-летие. Раз в два годаWSA проводит встречи-конференции, на которых родители могут пообщаться друг с другом, а также послушать лекции и доклады врачей, педагогов и исследователей, чья специализация – синдром Вильямса (далее СВ).

Нынешняя встреча состоялась в июле в Чикаго (вот здесь https://vimeo.com/735064861/ можно посмотреть небольшое видео с фотографиями). В конференции приняли участие около 400 семей (примерно 1200 человек), и среди них – Даша Флейшман, мама мальчика Саши, он же Шурик, с синдромом Вильямса. Как всё было организовано – для родителей, для ребят, для сиблингов? Рады представить вашему вниманию Дашин репортаж!

Итак)

Для нашей семьи это первая такая конференция – и, конечно, эмоций и впечатлений очень много.

Пока родители слушали лекции, для малышей был организован садик, и наш Шурик (ему сейчас 2,5 года) впервые оказался в ситуации «несколько часов подряд с чужими людьми вне дома». Мы, конечно, волновались – а вот сам он был в восторге и уходить не хотел! Всем детям выдали одинаковые майки – разного цвета для разных возрастных групп, а на спинах были написаны имена: очень удобно. Малыши были такими цыплятами (см. фото).

Для ребят постарше –причем как для тех, у кого СВ, так и для их братьев и сестер,–был лагерь, в котором волонтеры их всячески развлекали. Для нашего старшего, 7-летнего сына было невероятно важно провести время со сверстниками, у которых СВ. Он всё время спрашивает, а когда уже наш Шурик заговорит? А каким он будет, когда вырастет? И вот наконец у него появилась возможность познакомиться с ребятами, на которых Шурик будет похож, когда подрастет. Ключевые впечатления: «они всё время обнимаются и вообще не спорят».

Тем временем старшие ребята с СВ ездили на экскурсии, пели, танцевали и просто тусовались. Наверно, для меня лично самым важным событием было знакомство с этими ребятами. Я участвовала в онлайн-конференции «Редкие люди» в декабре 2021 года, смотрела интервью Ники Григорьевой с разными мамами и разными ребятами. Но по-настоящему это было мое первое знакомство – и, если честно, я боялась этой встречи. Но когда мы только подъехали к гостинице, где всё происходило, нас окружила толпа родителей и ребят, Сашу тут же кто-то схватил на руки, все обнимались, и сразу сделалось очень уютно и по-домашнему.

А самые старшие при следующих встречах с большой радостью рассказывали, кто где работает. И я подумала, что большинство взрослых людей, которых я знаю, при расспросах о работе сдуваются и чаще всего говорят без энтузиазма. И уж точно мало кто скажет «я так счастлив, что работаю все пять дней в неделю!». А ребята с СВ все как один рассказывали, что было ужасно тяжело сидеть дома в пандемию, но вот наконец они снова могут ходить на работу и какое же это счастье. Кто-то работает «помощником помощника ветеринара», кто-то – в пекарне; один мальчик работает клоуном в детской больнице, другая девочка вводит данные клинических испытаний в картотеку; а еще многие работают в садиках помощниками воспитателей.

Было очень много медицинских лекций: про важность посещения нефролога раз в год (надо ходить, даже если врач говорит «увидимся через три-пять-десять лет»); про лекарства для снижения кальция в крови (лектор их принимать не рекомендовал), про вред витамина D (тут мнения разошлись: один эндокринолог категорически запрещал –а другой, напротив, говорил, что нехватка витамина D опаснее гиперкальцемии); про важность диеты (включая новые данные, что даже худенькие люди с СВ часто страдают от диабета); и, конечно, множество лекций о сердечно-сосудистых проблемах. Меня немножко удивило и расстроило, что не было ни одной сессии, посвященной еде: это наш каждодневный бой, и я очень ждала какого-то рассказа. Зато от других родителей я услышала кучу советов и лайфхаков, которые мы теперь попробуем применить. Например, обваливать кусочки еды в крошках от хрустящего печенья, чтобы по текстуре казалось, что во рту это самое печенье: действительно – работает!

Еще было много лекций о взрослой жизни, трудоустройстве, финансовом планировании– немножко страшно, но полезно. Была встреча с четырьмя девочками, которые сейчас учатся в колледже и живут в кампусе, а не с родителями. Девчонки все очень разные: одна объявила себя «инстаграм-инфлюенсером» и рассказывала, что в колледже очень весело, потому что всё время тусовки и праздники. Другие девочки скромнее, но всё равно отметили, что в колледже главное – это общение, ну а самое сложное – освоить график пользования стиральными машинками!

Но потом выступали их мамы и рассказывали, что на самом деле к каждой девочке приставлен помощник, который помогает и с графиком, и с заданиями, и с ориентировкой в кампусе… и с тем, чтобы с празднований и вечеринок уходить вовремя.

Была очень интересная лекция про фобии и борьбу с ними с помощью смеха (бегать с пылесосом по коридору, врезаться, смеяться – и таким образом снижать страх). Еще один совет, который я взяла на заметку:делать «социальные книжки» из фотографий мест, куда часто ходишь с малышом, и показывать ему утром – вот сейчас мы пойдем на физиотерапию, для этого мы сядем в машину, потом зайдем в это здание, и так далее. Детям, которые боятся врачей (как, например, наш Саша), такие книжки вроде бы должны помогать снижать уровень взволнованности. Фото-книжки мы сделали, но про результат пока сказать ничего не могу – пробуем.

В самый последний вечер мы смотрели новый документальный фильм «Truelove» про девочку CallieTruelove, ее жизнь и семью – и путешествие по Америке на большом автобусе, в котором она объехала своих старых и новых друзей с СВ. Келли– большая поклонница передач, созданных продюсером Кристофером Найтом (Christopher Knight), и однажды она отважилась написать своему кумиру и рассказать о себе. Кристофер пригласил ее на передачу и так проникся добротой и открытостью Келли, что решил снять документальное кино, повествующее о СВ миру.

Фильм невероятно трогательный и жизнеутверждающий! Я надеюсь, скоро его выложат куда-то, где можно будет еще раз его посмотреть, – а пока есть трейлер вот здесь:https://vimeo.com/669548565/. Перед показом для участников фильма и вообще для всех желающих устроили «красную дорожку»: все нарядились и фотографировались. Все девчонки были невероятно красивые и счастливые (и мальчишки тоже 🙂

«Каждый особенный» при поддержке Фонда президентских грантов.