Архивы блога

Прощание с Лизой.

Завтра 12 февраля в 11:30 можно приехать в Храм Серафима Саровского на проезде Шокальского д.48 можно приехать на отпевание. Попрощаться с Лизой. Лиза, наш ангел, девочка 18 лет, у нее синдром Вильямса и в Январе диагностировали острый лейкоз. В лагере

Конкурс красоты для мам.

Мама прекрасной Амалии из Воронежа Диана участвовала в конкурсе красоты для особых мам. Спасибо больше Диане за рассказ о том как это было: Прошло всё хорошо! Организация на хорошем уровне. Мамы-участницы доброжелательные и все классные. Мы приехали все без детей

Встреча в «заповедном посольстве» 25 декабря в 14:30

Друзья! В ближайший вторник 25 декабря в 14:30 нас ждут в парке Зарядье в «Заповедном посольстве» вот здесь https://www.zaryadyepark.ru/services/zapovednoe-posolstvo/ специально для наших детей будет организован мастер класс и после вручение подарков. Съёмки телекомпании РуТВ и подарки от Елены Север. Все желающие, обязательно

Вот и прошел наш долгожданный лагерь!

Интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. В этом году лагерь назывался «Все музыка!»

Видео! Лагерь “Все музыка!” 2018

Летний интегративный лагерь для семей с детьми с редкими генетическими заболеваниями в Тульской области

Очень важная статья!

У наших детей есть особенности с сердечно-сосудистой системой, очень важно помнить это при выборе наркоза. Пожалуйста, прочитайте внимательно эту статью! Большое спасибо Олегу Юрьевичу Корноухову за перевод и редакцию. вешаю здесь и разделе «для специалистов» чтобы скачивали. НАРКОЗ-ВАЖНО ЗНАТЬ!

Товарищи, это прорыв!

Революция о которой так долго говорили большевики — совершилась. Она может быть и не понятна основным массам и пока с самых низов, но мы все равно несказанно рады! Напечатать впервые на русском языке протокол ведения пациентов с СВ — это

Никто не умеет зажигать так, как умеют зажигать Дети!

Дискотека 22 июня 2018

Именно с таким настроением прошла наша супер дискотека, 22 июня 2018. (Видео).

Дискотека! 22 июня в 19ч

Disco

Друзья! Будет дискач попсовый! Туса и заряд такой тыдыщь, на сто тыщ вольт!! Наши дети и взрослые — это нереальный ритм и позитив. А вот есть такое место, специальное в Москве, на время проведения чемпионата мира по футбол, называется оно