Архивы блога

Съезд семей Август 2019

На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет.

Привет! В этом году делаем лагерь для детей старше 10 лет. На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет. Она подросток и в этом слове много. Я была давно на лекции про принятие родителями своих детей. Вообще эти детско-родительские

День Редких Людей на телеканале Дождь

Как объяснить другим, что ты не такой, как все? Обсуждают три мамы, у которых дети имеют редкие заболевания

YouTube канал Редкие Люди создан для информационной и психологической поддержки семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями. Спасибо телеканалу Дождь за внимание к теме.

Форум «Доступная культурная среда»

27–28 марта в Ресурсном Центре НКО в Москве прошел форум — Доступная Культурная среда. Нас пригласили рассказать о своем опыте работы с семьями из разных культурных сред. Мы рассказывали о съезде семей, о важности работы с семьей в целом, а

Съезд семей август 2019 «Наши взрослые дети»

Дорогие друзья! Так получилось что самый важный проект нашего фонда — это организация и проведение съезда семей. Лагерь в формате конференции, консультаций и психологической поддержки. Назвать просто лагерь не получается, слишком много всего. Наш съезд именно про поддержку внутри сообщества,

встречаем масленицу! 3 марта в 16ч

Мы открываем масленичную неделю. Очень ответственное мероприятие! Как начнем так и пойдет, да что там, вся весна на нас. Приходите все желающие! Придется печь блины, есть блины, пить чаи и другие взбитни, хороводы водить и игры играть. Ух, дел невпроворот.

Прощание с Лизой.

Завтра 12 февраля в 11:30 можно приехать в Храм Серафима Саровского на проезде Шокальского д.48 можно приехать на отпевание. Попрощаться с Лизой. Лиза, наш ангел, девочка 18 лет, у нее синдром Вильямса и в Январе диагностировали острый лейкоз. В лагере

Конкурс красоты для мам.

Мама прекрасной Амалии из Воронежа Диана участвовала в конкурсе красоты для особых мам. Спасибо больше Диане за рассказ о том как это было: Прошло всё хорошо! Организация на хорошем уровне. Мамы-участницы доброжелательные и все классные. Мы приехали все без детей

Встреча в «заповедном посольстве» 25 декабря в 14:30

Друзья! В ближайший вторник 25 декабря в 14:30 нас ждут в парке Зарядье в «Заповедном посольстве» вот здесь https://www.zaryadyepark.ru/services/zapovednoe-posolstvo/ специально для наших детей будет организован мастер класс и после вручение подарков. Съёмки телекомпании РуТВ и подарки от Елены Север. Все желающие, обязательно

Вот и прошел наш долгожданный лагерь!

Интегративный летний лагерь для семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями направлен на психологическую, информационную, юридическую поддержку пациентов и родителей пациентов. В этом году лагерь назывался «Все музыка!»