Архивы блога

Привет всем. Ну вот и пришло время рассказать о том, что у нас тут происходит кроме съезда семей. Как многие знают, в начале 2019 года мы открыли ютюб канал «Редкие люди», на котором мы хотим рассказывать истории редких людей: редкие

Подписывайтесь на рассылку!

Регистрируйтесь на сайте, чтобы получать актуальную информацию, анонсы мероприятий, новости нашего сообщества. Для этого нужно оставить свой  email. А так же подписывайтесь на группу в  Telegram , в социальных сетях — ВК, Инстаграм и Фейсбук.   

Вот и прошел наш съезд семей!

Вот и прошел наш съезд семей «Наши взрослые дети 2019»! И сейчас самое время подвести небольшие итоги. Для кого-то покажется, что лагерь – это исключительно про беззаботный отдых, развлечения для детей и родителей. Но в нашем случае – это ещё

Съезд семей Август 2019

На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет.

Привет! В этом году делаем лагерь для детей старше 10 лет. На фото Маруся Григорьева, ей в августе 11 лет. Она подросток и в этом слове много. Я была давно на лекции про принятие родителями своих детей. Вообще эти детско-родительские

День Редких Людей на телеканале Дождь

Как объяснить другим, что ты не такой, как все? Обсуждают три мамы, у которых дети имеют редкие заболевания

YouTube канал Редкие Люди создан для информационной и психологической поддержки семей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями. Спасибо телеканалу Дождь за внимание к теме.

Форум «Доступная культурная среда»

27–28 марта в Ресурсном Центре НКО в Москве прошел форум — Доступная Культурная среда. Нас пригласили рассказать о своем опыте работы с семьями из разных культурных сред. Мы рассказывали о съезде семей, о важности работы с семьей в целом, а

Съезд семей август 2019 «Наши взрослые дети»

Дорогие друзья! Так получилось что самый важный проект нашего фонда — это организация и проведение съезда семей. Лагерь в формате конференции, консультаций и психологической поддержки. Назвать просто лагерь не получается, слишком много всего. Наш съезд именно про поддержку внутри сообщества,

встречаем масленицу! 3 марта в 16ч

Мы открываем масленичную неделю. Очень ответственное мероприятие! Как начнем так и пойдет, да что там, вся весна на нас. Приходите все желающие! Придется печь блины, есть блины, пить чаи и другие взбитни, хороводы водить и игры играть. Ух, дел невпроворот.

Прощание с Лизой.

Завтра 12 февраля в 11:30 можно приехать в Храм Серафима Саровского на проезде Шокальского д.48 можно приехать на отпевание. Попрощаться с Лизой. Лиза, наш ангел, девочка 18 лет, у нее синдром Вильямса и в Январе диагностировали острый лейкоз. В лагере