Ответить в теме: Пороки сердца

Главная Форумы Обсуждение проблем Пороки сердца Ответить в теме: Пороки сердца

#76286
arfistkaarfistka
Участник

Добрый день! Моему сыну 23 года. С рождения поставили порок, стеноз аорты. Врачи в Казани сразу предложили операцию, про СВ мы еще не знали. Мы отказались, т.к. очевидных проблем не было, не синел, не задыхался. В 6 лет узнали диагноз. До этого нам ставили ДЦП.  Наш невропатолог сказала , если ему сделают наркоз, то забудет все что умел. А умел он итак мало. Пошел в 2. Говорить начал в 6. Повторяя наши слова.( Кушать хочешь, гулять будешь). Жевать долго не умел. Все перетирали через сито , заливали молоком и кормили с чайной ложки иначе не ел. И сейчас не есть овощи и фрукты, только в виде соков или пюре. В 2 получили инвалидность. Инстинкт самосохранения в маленьком возрасте был на высоте. Никогда ничего не тянул в рот. Мы побоялись ,что в результате операции он превратиться в растение со здоровым сердцем. От операции отказались. Ездили в Москву в Примаверу, мы были там первыми из Вильямсов. Они нам ничего не обещали, не было примеров. Их генетик нам сказала: у вас будет замедленная рекация на аминокислоты, через 3-4 месяца. Мы ездили 2 раза в год, с 6 до 14 лет. Прогресс у нас был, но не могу утверждать, что из-за лечения там. Просто это были 90 -е годы и не с кем было посоветываться или еще где-то лечиться. Узи сердца проходили, но ничего страшного не было. До сегодняшнего дня.

Сегодня нам сказали , что операцию надо делать. Пока левый желудочек сердца  не растянут. Если сердце изменится , его уже и на операцию не возьмут. И легкие начнут задыхаться. Я прочитала, что детям с СВ делают операции. Значит есть уже наркоз который не страшен?  Что за наркоз? Отразилась ли операция   на умственных способностях, на памяти?

Конечно он отстает в развитии. Учиться в школе мы не смогли. Он очень любознательный, но избирательно. Цифры знает. Буквы учить не хочет. Слова воспринимает картинкой , целиком. Память изумительная.Идет по улице говорит: Аптека, почта, банк , даже в незнакомом городе. Если видит мусор на тротуаре или газоне, возмущается: » ай- я- яй, бросили». Сам научился управляться с дистанционками видика, ДВД, декодера, не умея читать , сидит часами в интернете, на you tube. Знает политиков, артистов, музыкантов, царей, смотрит познавательные и музыкальные передачи. Очень добрый, любящий, терпеливый, даже слишком, никогда не узнаешь, что у него что-то болит, только скажет: давай зубы почистим, это значит , что горло болит.

Пожалуйста, подскажите, поделитесь информацией. Врач сказала, что операция на сердце у нас будет несложная. Наркоза только боимся. Я сама перенесла 2 операции, ухудшилась память и зрение.