Ответить в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответить в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#77990
Лена.Н
Участник

ДРУЗЬЯ ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!!!У нас 15 апреля родилась долгожданная дочка,но к несчастью со страшным диагнозом,врачи долго не могли определить что с ребенком,дали направления в Москву и Питер,для уточнения диагноза и последующего лечения,но нет ответов,а ждать нет времени!!! Вот примерный клинический диагноз: Врожденная аномалия развития органов дыхания- деформация левого главного бронха. Левосторонний катаральный эндобронхит. Перинатальная инфекция неуточненной этиологии: левосторонний конъюктивит, везикулопустулез. Врожденный порог сердца: гипоплазия легочного ствола и ветвей легочной артерии,стеноз устьев легочной артерии,гипоплазия дуги аорты,множественные мышечные дефекты межжелудочковой перегородки. НУЖЕН ВРАЧ КАРДИОЛОГ и ПУЛЬМОНОЛОГ!!!Сдавали анализы в Москву в Фертилаб,сегодня пришли ответы-поставили синдром вильямса.Сейчас Алиночка лежит в реанимации,врачи сделали бронхоскопию,пропускная способность левого главного бронха 1мм,протяженность сужения 9мм,ребенок лежал 2 недели под аппаратом искуственного дыхания потому что бронх полностью закрылся,вчера ее сняли с аппарата т.к. бронх раскрылся на 1мм,убрали кислород,пока что справляется,но ей очень тяжело дышать,т.к. нижняя часть левого легкого не винтилирует.Подскажите куда нам обратиться и что делать дальше.