Ответ в теме: Генетика

Главная Форумы Обсуждение проблем Генетика Ответ в теме: Генетика

#12847
Аноним
Неактивированный

Книга Уильясма, Бюрена… — это те самые кардиологи Вильямс и Бюрен, которые назвали синдром. Книжка старая и научная. Она расширит ваши познания о пациентах с синдромом Вильямса. Но к сожалению не конкретно о вашем ребенке, потому что это должен говорить вам педагог-дефектолог ( какое дурацкое название!), если он не только дефекты будет видеть! Это очень помогает, если педагог, занимающийся с ребенком инвалидом, инструктирует и маму, и папу и вообще помогает семье относится к ребенку как к ЧЕЛОВЕКУ, потому что родителям это дается с трудом. Опасайтесь педагогов, которые рассказывают вам "сказки" и надевают нам розовые очки.

Методики работы с ребенком есть, на иностранных языках больше чем на русском. И вообще у наших детей не такое специфическое заболевание — это генетическое изменение, которое сопоставимо с синдромом Дауна и другими синдромами.

К меня было жгучее желание по поперву узнать о синдроме все… Почитала (муж не желал) , а практических знаний так и не набралась. Как например реагировать маме, если ребенок не отвечает "взаимной", "правильной" реакцией,

как удерживать внимание, как играть, как вообще день строить с твоим особенным ребенком …. На данный момент, а нашей дочке 2 года и 4 месяца, полагаемся на интуицию и терпение, а так же хорошо выкраивать совбодное время и работать, заниматься хобби, заряжаться энергией и терпением для дочки-сына. В наших справочниках дается заключение, что мамам с особыми детьми труднее всего, если они целый день окружены одной и той же проблемой да еще и не знают как ее решить. Вы не должны заниматься гимнастикой с утра до вечера или развивать интеллект с 2х до 6ти часов — ребенок развивается своим медленным темпом и с этим ничего нельзя поделать. Ускорить это нельзя. Но сохранять себя в хорошем настроении и сыграть в ребенком в одну-две игры просто так, потому что ТЕБЕ ХОРОШО — ребенок это почувствует и обязательно что то возьмет, хотя вы того даже и не ставите себе как задачу.

Я могла бы порекомендовать книжку американки и немки, обе матери с детьми инвалидами, только на немецком и английском языках. Если вам очень надо сейчас узнавать как и почему дальше жить, то я могла бы делать переводы и вставлять их сюда.