Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#4063
nadia
Участник

ух, хоть где то кто то появился.
а то везде молчание. где только не пыталась поговорить.
скажите, а может кто делать ээг, мрт. я поняла, что при св длжны быть достаточно сильно выраженные измения головного мозга. у нас вроде все нормально. и еще очень важно знать для прогноза этого заболвания в каких именно генах произошла делеция. есть члучаи, когда св снимают. т.к. он проходит бессимптомно. у нас очень мало инфы на русском и это печально. все статьи одни и те же. вот англоязычные статьи меня дстаточно хорошо успокоили и я поняла, что не все так плохо. но очень уж задаюсь вопросом где же все таки можно сделать анализ, где укажут эту делецию. завтра будем общаться с своим неврологом и искать хорошего генетика. т.к вопросов уж ну очень много. у меня уж мысли куда-нибудь уехать за границу. у нас про это заболевание. я так поняла, почти ничего не знают. я когда с генетиком разговаривала, то у меня сложилось такое впечатление, что я про св знаю гораздо больше, чем она.