Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#4197
veta
Участник

Здравствуйте, всем.
Меня зовут Светлана, мужа Сергей,а нашего Вильямсенка Полина. Полине 8 лет, диагноз нам поставили(пока клинически) 12 февраля этого года.Родилась она в срок но с маленьким весом 2кг128гр рост 48 см, сразу дыхания не было, сутки ивл.Но выписали нас вовремя и домой.Были проблемы со срыгиванием.В весе и росте по немногу, но прибавляла.В 1год пошла за руку и стояла самостоятельно, пошла сама в 1год 5 месяцев. К году говорила слов семь.Долго были памперсы, так как были проблемы.В 1год 7 месяцев нам поставили диагноз впс стеноз легочной артерии,но к 5-ти годам диагноз сняли( порок был компенсировнный и с возрастом пршел).С едой было все более менее, но иногда давилась твердой пищей( пару раз дело доходило до скорой помощи).Но мы рассказали и следили чтоб тщательно пережовывала и тьфу тьфу. Ест конечно с неохотой и не все,но мы потихоньку вводим и не дюбимые продукты.Проблемы начались когда мы начали Полину учить рисовать, это у нас не получилось и до сих пор не получается. В этом году мы пошли в общеобразовательную школу по программе 2100. Конечно я заметила разницу между своим ребенком и остальными детьми в классе, но не из-за учебы, а из-за поведения. ПОЛИНА долго учила этажи, место в раздевалке, отказывалась кушать, плохо заправлялась и медленно переодевалась.Возникла проблема с завязыванием шнурков и застежкой замков,т.к. ни кто не помогал, говорили ты большая должна делать все сама. Вообщем за первое полугодие мы сдали норматив по чтению 20 слов и по математике 10 примеров, а вот письмо… и копирывание рисунков это туго. Мы поняли что чтото не так и начали бег по врачам, но сначала со второго полугодия перешли на комбинированное обучение по традиционной школьной програме. Врачи говорили пейте ноотропы и к 4 классу она догонит,научится и увидит, она мол гиперопекаемая.Вообщем мы записались в институт дефектологии,нас там посмотрели и посоветовали обратиться к генетикам. Ав генетическом центре нам сказали нельзя исключить св. Конечно неделю был шок, бессонные ночи и слезы, но что делать, с этим надо жить. Я что хочу сказать, мы не знали что Полина больна,поэтому требовали с нее как со здоровой и занимались, занимались, грузили информацией. Пишем мы сейчас терпимо хоть и медленно, а вот рисовать и чертить по линейке никак. Мамы, чьи дети постарше напишите пожалуйста детскость и желание со всеми общаться проходит с возрастом.? Самостоятельно дети ходят куда нибудь? Общение со сверстниками налаживается? Сейчас Полина спокойно остается дома одна.на бытовом уровне может себя обслужить(одеться, навести чай,достать чашку и т.д.) Извините если долго и нудно писала,но знаете написала как будто поговорила пишите буду рада советам veta2070@rambler.ru