Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#4217
Аноним
Неактивированный

Здравствуйте уважаемые родители!
Я мама 15 летней дочки, у которой СВ. Хочу поделиться своей историей. Родилась Анечка с малым весом 2800. Прибавляла в весе мало в 1год весила 7.600, срыгивала и рвота (вылетало фонтаном все,что съедала) Это из-за пилороспазма. Ходить стала самостоятельно в 1г.3м. Диагноз поставили в 1г. 2м. В Филатовской больнице, в коридоре увидел генетик Гузеев и пригласил к себе на приём, сказав,что наш диагноз написан на лице. Всё нам объяснил показал фото таких детей . Дал заключение, противопоказаний к рождению последующих детей нет. Был шок ,слёзы, отчаяние. Что поделаешь, надо жить растить ребенка. Кровь не сдавали и так было ясно,что это СВ.
Ходила в спец. коррекц. садик, где работали невропатолог,логопед,массаж,физиокабинет, физкультура, музыка (пели песенки) Садиком были очень довольны. В детстве ей очень нравилось собирать пазлы, покупали развивающие игры, много приходилось с ней заниматься.

На протяжении 7 лет лечились в Примавере аминокислотами, мы наверное дольше всех у них лечились. Цеплялись за любую соломинку лишь бы подлечить, понимали что от синдрома не избавимся.
В 7 лет пошла в обычную школу,умела читать (научилась по букварю Н.С.Жукова), с прописями по началу были проблеммы , потом научилась. Вот рисовать не умела ,да и сейчас не умеет. По общеобр. программе доучились до 6 класса, благодаря хорошей понимающей учительнице. Было тяжело, слёз пролито море. Сейчас учимся по вспомогательной программе.Решили,что химию,алгебру,геометрию ей не осилить, да ей это и не нужно. С этой программой проблемм нет,учится хорошо, надо было наверное по ней заниматься с 1 класса.
Бабушки у нас далеко, т.ч. мы сами растим детей .Я не работаю.
Девочка очень добрая,умница, послушная. Дружит с девочками из нашего дома, они на 2-3 года меньше ее. В школу ходит сама, посылаю в магазин, правда это не далеко от дома.
Тоже беспокоит вопрос ,что будем делать,когда закончим школу? Если у кого это первый ребёнок,рожайте второго. Родители не вечные,будет ещё родная душа у ребёнка.
Любит музыку,театр,балет ,праздники.Надо было заниматься музыкой,развивать этот дар,это моё упущение. Думала лишь бы чему элементарному научить, временами руки опускались, любое учение заканчивалось слезами то её то моими,а когда и обе плакали.
Если что то делает то не аккуратно, а девочка нужно ведь многому научить, а у меня терпения иной раз и не хватает.
Любит компьютер, причём схватывает на лету, и не надо сто раз показывать и повторять. То к чему у таких детей есть интерес, они быстро учатся. память у них хорошая , с логикой проблемма. Общается по компьютеру с родственниками, по скайпу болтает, в игры играет, пальцы вовсю по клавиатуре бегают.
Нам, слава Богу, как-то с врачами везло. Мы вот ей зубки брэкетами выровняли. Причём она сама захотела, нашла в журнале фото-рекламку,показала нам, мы и решились. Теперь зубки ровные красивые ,а были как "штакетник",да ещё и прикус был не правельный. Этот врач у неё самый любимый.
Инвалидность оформили в 12 лет,до этого сами не хотели. Несмотря на то, что неврапатолог советовала ещё в садике. Советую оформляйте сразу. Я вот жалею, что раньше не оформили.
Нам всем надо большое терпение, нужно заниматься со своими детками не покладая рук. 🙂