Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#4328
Irinka
Участник

Здравствуйте Все!
Позвольте к Вам присоединиться. Меня зовут Ирина. Мы с мужем только вот узнали, что у нашей Анютки СВ. Живем в Киеве.
С сайтом я знакома уже месяца 2, но все время пока ждали анализа, а потом результата, меня не оставляла надежда, что все это не про нас. Хотя, когда читала описание болезни, понимала, что оно с Анютки списано. Теперь учимся жить с мыслью о том, что мы особенные….
Ане 2г.3м. Типичная внешность, ВПС (было три, остался один), проблемы с едой, отставание в развитии, ходить начала в год и 7, пока не говорит. У генетика были в год, но он ничего не заметил, сдали анализ на кальций, успокоились и забыли. А спустя год кардиолог заметила типичные черты лица и направила в ген.центр. Хорошо, что теперь мы знаем причину.
Только вот не знаю теперь за что хвататься. Не хочется упускать время. Но с чего начать? Буду очень признательна, если киевляне поделятся информацией по поводу логопедов, дефектологов, психологов, к которым водили своих деток. Я пока еще не нашла ни одного врача, который бы был знаком с нашим диагнозом. И это очень огорчает, так как хотелось, чтобы специалисты учитывали особенности нашего развития.
Всем спасибо за то что Вы есть. Очень нужна поддержка.
Отдельное спасибо создателям сайта. Такое благородное дело! Сайт просто к жизни возвращает…