Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#4565
Irina&Ksyu
Участник

Здравствуйте! Меня зовут Ирина, нашу дочку зовут Ксюня. Неделю назад моей дочурке подтвердили Синдром Вильямса. Нам 8,5 месяцев. У нас было 2 операции по коррекции врожденного порока сердца, первую сделали в Бакулеве, а вторую в Германии, после второй операции нам стало гораздо легче, мы стали расти, кушать, набирать вес. Кушаем только из бутылочки из ложки не хотим, как я уже здесь почитала это проблема многих, все еду едим только с молочной смесью, если например чистая каша или пюрешка, то есть не будет. Сидеть не умеем, вот стали делать массаж, надеюсь на сдвиг после него, встаем на четвереньки, качаемся. В центре молекулярной генетики на Каширке сказали что они только диагностируют, больше никакой информации по синдрому не дали. Я не знаю куда дальше бежать, какие анализы сдавать, почитала здесь что надо сдавать анализы на гормоны, и кровь на кальции, подскажите что еще? на что еще надо обратить внимание? в пт пойдем к педиатору, но боюсь ничего толкового не услышу… Еще не знаю как развивать, что делать, как играть, читаю книжку, а она ни как не реагирует, поскорей наровит выкрутиться и к игрушкам перекатывается. Непонятно что с инавлидностью, не поешает ли она чем-нибудь в дальнейшем? Вобщем вопросов много…все сразу и не напишешь.