Ответ в теме: Поездка на встречу в Германии- День союза

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Поездка на встречу в Германии- День союза Ответ в теме: Поездка на встречу в Германии- День союза

#5252
nata_katze
Участник

Сегодня только недавно прибыли со встречи. Долго думала хватит ли у меня сил написать полный отчет, наверное нет но начну.

Во встречи участвовало около 170 семей( с цыфрой могу ошибаться, но то что больше 100 было гарантирую). Моя вторая дочка приболела, поэтому на встрече присутствовали мы с Дианкой. С начала мне был как то немного не по себе, в этот раз я была одна и все мои эмоции по началу оставались неразделенными. Скажу правду увидев огромное количество взрослых вильямсят пробежали мурашки. Просто их было так много….А мы еще в принципе совсем малые. Через голову конечн стали пробегать разные мысли о будущем и.т.д. Но потом как все рукой сняло, когда ты входишь в этот круг, становишься его частью, сомнения и страхи пропадают и остается только позитивное и положительно ошеломляющее чувство. Ты начинаешь думать и осознавать. Начало программы было общее "застолье". Было много возможностей познакомиться с новыми семьями узнать много нового, поделиться наконец. Свою историю я наверное разказала минимум раз 10). Услышала конечно тоже много. Под конец я боялась что все перепутаю. Одна мама поделилась, что узнала о синдроме сына, кгда ему было уже 14. Ему сейчас 27. А как он говорит и рассуждает!!!!!!!!!!!!!!!Не просто так а осмысленно. Все бы так)))). Позавидовала белой завестью(мои способности далеко……так рассуждать я и на руссском не смогу))))).Может там есть момент подражания, но как он говорил и как держался, ну прям камеру и в телевизор).Многие прошли очень сложный путь, прежде чем узнали, что их дети имеют СВ. Была дисскусия на тему" наши дети не больные, они если дословно переводить задеты". Св это не болезнь. В принципе они правы.

Ладно перейду к существу.

Первый доклад прводил снова профессор Панкау, через него прошли более 600 человек "задетых" синдромом вильямса. Замечательный человек, мне удалось предсиавить Дианку персонально, но об этом потом.

Многое было повторено с прошлой встречи, но некоторые детали хочу снова написать.

ОБРАЩАЙТЕСЬ ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО С НАРКОЗОМ!!!!!!!!!!!!!!!! в 2007 году умерла девочка после посещения зубного врача, до сегодняшнего дня велись судебные разбирательства. После того как она получила полный наркоз, для удаления 4 зубов, она больше не проснулась. Профессор обратил снова внимание, шаши детки очень плохо переносят наркоз, особенно стадия просыпания. При общем наркозе всегда долдно быть рядом реанимационное отделение или отделение интенсивного наблюдения.!!! Это нужно запомнит как отче наш.

Дальше обсуждалась проблема переходного возраста.

Средне статистически для мальчиков 11-12 лет, для девочек 10,5-11 лет. Не исключено, что девочки входят в стадию созревания раньше с 8-9 лет. Обращать внимание на рост груди и оволоснение. Очень важно, потому что в период переходного возраста у СВ детей полностью формируются кости и дети дальше не растут. Это так же важно, потому что к более старшему возрасту СВ люди страдают излишним весом ( у низкорослых людей происходит быстрее, быстрее набирают лишний вес), что соответственно очень сказывается на здоровье (сердце, почки и т.д, пороки сопутствующие СВ). С 6-7 лет нужно наблюдать развитие ребенка, делать рентген левой руки, проверять гормональный уровень и если ребенок входит раньше положенного в стадию созревания, профессор рекомендует гормон роста, он замедляет полное формирвания костей ( народ я не врач и пишу то что я поняла и называю соответственно теми именами , которые я знаю, извенясь за ошибки и корявость формулировок). Лечение гормоном длиться приблизительно до 12+2месяца лет.

Здесь может быть немного неточно, но… лечение гормоном нужн начинать с 4 лет если вес и рост ребенка при рождении не соответствовал недели беременности, иными словами если ребенок к 40 недели весил мало и был маленьким 45( возможно меньше)-51( думаю 49, могла в цифре ошибиться). Всегла нужно принимать в внимание, что лечение гормоном процесс длительный, результат не сразу. так же опять обсуждалось, что девочки всегда способны иметь детей у мальчиков же объем яичек достигает только 50 процентов. что снижает их "плодотворность".