Ответ в теме: ИТОГИ КОНФЕРЕНЦИИ

#5335
Taliya
Участник

Было предложение поделиться со всеми рекомендациями, которые мы получили от специалистов. Я начну по-маленьку. В процессе обсуждения, буду что-то добавлять. Другие родители тоже обещали поделиться услышанным.

У меня мальчику 2 года и один месяц. Он самостоятельно не ходит, только за одну ручку. Говорит отдельные слова, очень простые. Проблемы с жеванием. Начну с невропатолога. Вот, что нам написали: диффузная мышечная гипотония, гиперсолевация, кончик языка гипотоничен, мимика по возрасту. Фенотипически соответствует синдрому Вильямса. Глубокие рефлексы живые, симметричные. Обращенную речь понимает, сидит самостоятельно. Опора удовлетворительная.

Заключение: фенотипические признаки синдрома Вильямса, ЗПМР, синдром мышечной гипотонии, дефицит веса и роста.

Рекомендации: 1. Корнитен 1000 гр в сутки

2. Церебролизин 0,7 мл в/м №10 через день, далее Симакс 0,1% р-р 1 капля в нос 5 через 5 дней 3 курса.

3. Мед. отвод от прививок

Я потом буду писать про консультацию профессора. Но пока только сообщу, что все эти рекомендации невропатолога он не одобрил. Сказал, что ничего из этого помочь нашим детям не сможет. И вообще ничего из лекарств неврологической направленности в Германии не назначают и нам не советуют. Потому что отсутствие генов вылечить невозможно. А лечить надо только сопутствующие заболевания.