Ответ в теме: Создание общества СВ

#5771
Лилия
Участник

это как отправная точка для создания фонда по юрид.и финанс.правилам. у меня у самой вопросы относительно деток из РФ и из других стран-ответа на этот вопрос я не знаю,видимо,когда это будет оформляться юридически,мы все и получим на него ответ…..далее,как стало известно,синдром Вильмса приняли в ВООЗ-ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ,т.е.редких,очень много по тв 29 февраля говорили об этом. СОГЛАСНА С TALIYA….Лично для меня это самый главный вопрос,можно сказать ,единственный-лично для меня,я постоянно сталкиваюсь с тем,что меня с ребёнком туда-сюда направляют по психоневрологическим проблемам,НИКТО из врачей так до сих пор не подобрал граммотного лечения для ребёнка,правда,как подопытные-уколы эти,лекарства те помогут,а оказывалось,что только хуже или полный ноль.я нет говорю,что нет таких специалистов,кот.умеют работать с св,но пока я их найду-уффф-сын явно старше будет,время-то летит,упущено будет… как я понимаю,теперь,приняв в ВООЗ,если мягко выразиться,с нами должны считаться,но должен быть фонд,кот.,ДАЙ БОГ начнёт свою жизнь в ближайшее время. то есть будет фонд,есть принятие СВ на более-менее гос.уровне,что мы есть,нас мало-это я про деток с СВ-но мы нуждаемся в лечение,специалистах,лекарствах,кот.как я поняла,должны быть бесплатны…потихоньку дело двигается. никто ни про кого не забыл,просто и у нас кууучча вопросов возникает.не быстрое это дело.встреча в марте,я лично поеду,пусть не получится оставить сына,возьму с собой-веселее всем будет. ПРЕДЛАГАЙТЕ ИДЕИ,как TALIYA, её как и меня волнует вопрос,описанный выше,кстати,в решение этого вопроса я надеюсь на помощь вооз,там опытные люди,столкнувшиеся в жизни с ТАКИМИ проблемами,что наверняка направят в правильном движение. прям взять и идею-вопрос каждого поднять,без исключения,на встрече,а потом по каждому вопросу отчитаться.наверное,так правильно будет. ЖДЁМ ПРЕДЛОЖЕНИЙ.