Ответ в теме: Создание общества СВ

#5778
мамаша Гавс
Участник

я кстати вчера почитала рассылку от елены кармаловой, начала вникать и поняла, что вообще попасть в новый список орфанных заболеваний — это очень круто. так что спасибо огромное за этот вклад в будущее всех деток с св!

я напишу веронике насчет того, чтобы она включила меня в рассылку.

И предлагаю свою помощь по дублированию новостей сюда на сайт. Это действительно нужно, потому как есть родители, просто читающие форум, им думаю тоже интересно, и дальше будем привлекать новых родителей.

и еще я думаю что надо сделать какие-то шаги по привлечению родителей, которые в информационном вакууме находятся и не знают про этот сайт, запросы в региональные центры к генетикам наверное не прокатят, но может нам просто сделать листовки, которые оставить генетикам с телефонами и мылом, например, и адресом сайта, и если к ним будут обращаться в дальнейшем, будут давать эти листовки, я так понимаю мы же все равно раз в год к генетику ходим. но это в дальнейшем можно, а какая оперативная помощь нужна?