Ответ в теме: Создание общества СВ

#5780
Могилевчанка
Участник

Девочки всем привет! Мы вчера из Минска вернулись! Перечитала все ваши посты! Я то же ЗА!!! Всем чем смогу из Белоруссии буду помогать и на конференции приезжать буду! Очень интересует вопрос, можем ли мы, не граждане РФ быть полноценными членами организации???

Теперь про наше мероприятие! Ссылку пока дать не могу, т.к сама её ещё не нашла! Но может кто в новостях смотрел 29.02 был прямой эфир, хотя наверное это только в РБ!!! Но вот статью, за моим скромным авторством я вам сброшу!!!

29 февраля, редкий день для уникальных людей!

Ну вот и состоялся первый в нашей Республике, день больных редкими заболеваниями! Теперь, когда все хлопоты по организации и волнения от предстоящих встреч, остались позади, можно с уверенностью сказать, что день стал ярким событием в жизни нашей организации, он принёс много положительных эмоций, радостных событий и не забываемых встреч!

Но, а теперь всё по порядку, ведь для того, что бы это день стал таким ярким и запоминающимся, пришлось вложить в него очень много времени и сил! Заблаговременно были разосланы статьи во все ведущие и региональные газеты, что бы во всех уголках нашей страны знали о нас и нашей организации!!!

Программа посвящённая этому дню началась с круглого стола, за которым решались многочисленные вопросы и проблемы, которые коснулись нас в нашей борьбе за наши права, после этого был прямой эфир на нескольких ведущих радиостанциях нашей страны! Я уверена, что выступление Тамары Николаевны ни кого не оставило равнодушным к нашим проблемам!

Ну а само мероприятие, посвящённое дню редких больных проходило в Молодежном театре эстрады, за что мы выражаем им свою бесконечную благодарность! Подготовка ко встрече всех приглашённых началась с украшения зала, что бы создать атмосферу праздника, весь зал был украшен воздушными шарами! В центе зала расположилась выставка с работами наших замечательных детей и их родителей, и глядя на все эти рукотворные произведения, в очередной раз убеждаешься в безграничном таланте их авторов!!!

Чуть позже начали собираться гости: руководители советов министров, представители министерства здравоохранения, министерства культуры, министерства информации, министерства образования, министерства труда и социальной защиты населения, депутаты национальной палаты, врачи, спонсоры и представители СМИ, а так же родители и дети страдающие редкими заболеваниями!!! Хотелось бы выразить огромную благодарность всем нашим гостям, что они нашли возможность и время придти и разделить это событие с нами!!! С прибытием гостей начались интервью и съёмки, много говорилось о проблемах с которыми сталкиваются редкие больные !!! И тот факт, что в этот день собралось столько заинтересованных людей, говорит о том, что нас услышали!!!!

После завершения официальной части, все были приглашены в концертный зал! Честь выступить первой, была предоставлена нашей уважаемой Тамаре Николаевне Матиевич, благодаря огромным усилием которой, всё это мероприятие и состоялось! Речь Тамары Николаевны затронула всех до глубины души, суть её выступления была в том, что бы донести до общества проблемы с которыми мы сталкиваемся и призыв бороться за жизнь наших детей вместе!!!

За тем произнёс свою речь первый заместитель министра здравоохранения Белоруссии Дмитрий Леонидович Пиневич, он говорил, что поддержка людей с редкими заболеваниями является задачей не только системы здравоохранения, но и всех социальных институтов. Ещё он отметил, что политика белорусского государства является социально направленной и системе здравоохранения уделяется огромное внимание. В Белоруссии ведется активная работа, направленная на то, чтобы врачи больше знали о редких заболеваниях, развивается служба генетики, в том числе в областях!

На этом официальная часть была завершена и для всех собравшихся в зале начался тематический концерт на котором выступили Алексей Хлестов, "Тяни-Толкай", Шир, "Верасы", Гюнеш, Виктория Алешко, Ольга Вронская, Дмитрий Сергеев, Елена Гришанова, шоу-проект "ДНК", Анна Благова, Евгений Ермалкович, Радмила Семенова и балет театра.

После завершения концерта, у всех собравшихся была возможность пообщаться с единомышленниками, познакомится лично и обсудить общие проблемы!

На этом завершилась наше мероприятие просвещённое дню редких больных! Но хочется надеяться, что 29 февраля станет хорошей традицией напоминать нашему обществу о том, что пусть нас мало, но мы всё таки есть и ведём такой же полноценный и насыщенный образ жизни не смотря ни на что!!!!