Ответ в теме: Создание общества СВ

#5784

Дорогие друзья! Я рада что нас становиться больше, тех кому важно и нужно создавать общество, фонд, и тех, кто готов поучаствовать в его создание не только словом но и делом. УРА! 🙂

Теперь о деле:

Как я вижу наши дальнейшие шаги (прошу добавлять и корректировать если что)

[b:917104244f]1.[/b:917104244f] создание сайта, на русском языке, полноценного, информационного, с фото и видео материалами, с активным форумом.

[b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

— началась работа над сайтом, это делает мой брат, он этим занимается профессионально, в смысле обычно это его работа, но здесь по мере сил и времени делает для нас. Принимаю любую помощь, все кто в этом что-то понимают — пишите мне пожалуйста.

— я нашла переводчицу, профессиональную, она готова на волонтерской основе переводить для нашего будущего сайта статьи с немецкого. Она уже написала письмо в немецкую организацию, вот их сайт http://www.w-b-s.de/ (наша Наташа состоит в этом союзе немецких пациентов и родителей с СВ и тоже готова помочь с ними общаться)

— фотограф сфотографировал пока только две семьи в Москве с детьми с СВ, это профессиональные фото для сайта. Надеюсь поедет и в другие семьи.

[b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

-присылайте фото, а может и даже видео материалы о ваших детках, кто не против чтобы это было на сайте.

— если вы считаете интересной и нужной какую-либо информацию для будущего сайта, тоже присылайте мне. Это может быть о лечении, диагностике, отдыхе, игре, развитие, литература "о" или "про", для детей и родителей, для специалистов.

[b:917104244f]2. [/b:917104244f] Регистрация общества.

[b:917104244f]что есть:[/b:917104244f]

— юрист (папа одной девочки с СВ), готов помогать, ходить по инстанциям, комиссиям и т.д.

— 21 марта я с юристом иду на бесплатную консультацию в http://www.lawcs.ru/ Там работают специалисты в этих вопросах, думаю подскажут все тонкости относительно юридической и бухгалтерской документации.

— мы придумали название [u:917104244f]"Ассоциация родителей детей с Синдромом Вильямса"[/u:917104244f] (если есть возражения пишите мне))

[b:917104244f]какой помощи прошу:[/b:917104244f]

— не знаю пока еще точно всех этапов оформления/создания организации, прошу моральной, а может и финансовой поддержки. Потому что придется платить госпошлины во всяких инстанциях, но об этом напишу как только выясниться.

[b:917104244f]3. [/b:917104244f] Наши цели (очень прошу добавлять ваши мысли, потому как это для вас и про нас))

— оказывать информационную и психологическую поддержку семьям

-работать со специалистами для улучшения диагностики и поисков методов лечения и педагогического сопровождения наших детей

-работать с обществом (это немного громко сказано, но все же), для оптимальной социализации наших детей

[b:917104244f]4.[/b:917104244f] Наши задачи (разбирайте кто на что готов)

1. В каждом (по возможности) городе РФ и не только, нам с вами нужно выделить ответственного, что ли главного, по нашей работе, который может и будет вокруг себя сплачивать родителей и информировать их, чтобы мы могли действовать сообща (записывайтесь здесь!)

2.разработать информационную, краткую, брошюру про СВ для родителей только что услышавших диагноз (с контактами ответственного в каждом городе)

2. распечатать это брошюру

3. разработать схему распространения этой брошюры

Это то что для начала, минимум наших действий, который мне приходит в голову.

А можно еще и прибавлять:

— найти знаменитостей которые сами с СВ, или чьи дети с СВ, можно с ними объединиться, это всегда только в +

— организовать съезд, форум, выездной летний лагерь и т.д. ))))

Ну это уже по силам, давайте начнем с малого.