Ответ в теме: Создание общества СВ

#5810
мамаша Гавс
Участник

Итак, у нас завершилась первая конференция по созданию общества.

Какие вопросы обсуждались и до чего дообсуждались напишу я, что забыла, дополнят девочки.

1. Со след. среды начинается юридическая работа по созданию общества, этим занимается муж у Светланы. Предварительные срока 1,5-2 месяца. Открытыми остаются вопросы по названию, целям, задачам, как я понимаю, Вероника нам в след. раз, наверное, расскажет более конкретно что от нас требуется.

2. Пока идут эти 2 месяца, чтобы не терять времени даром, давайте каждый напишет:

а. что по его мнению должно быть в брошюре (брошюра должна вручаться родителям, только что узнавшим о синдроме)

Информацию пишем здесь, собирает всю информацию Наталья. К нам присоединился Юрий из Твери, он дизайнер и сможет нам помочь с версткой. Вопрос по распространению брошюры пока остается открытым.

б. что по его мнению должно быть на сайте общества. Сайтом будет заниматься, как я понимаю, брат Вероники, думаю, ему эта информация не помешает. Также давайте принимать и, возможно, перенимать опыт других стран, где эти общества существуют.

3. Давайте собирать базу данных центров и специалистов по городам, в которым мы находимся, которые оказывают помощь и уже имеют опыт работы с нашими детьми. Эту информацию пока просто собираем и храним у себя. Также ищем специалистов, готовых давать консультации на сайте и отвечать на вопросы. У нас уже есть психолог Галина, и есть контакт невропатлога, который, возможно, согласится нам помогать. Специалистов много не бывает, поэтому у кого есть контакты могущих оказать поддержку кардиологов, логопедов, дефектологов и др. специалистов просьбы узнать их возможности, желания и намерения.

4. В питере нас принимала Елена Хвостикова (Союз пациентов с редкими заболеваними). Возможно, наше общество сможет как-то состыковаться с ними. Возможно, мы сможем получить какую-то помощь. Как это можно сделать юридически и возможно ли вообще узнает Светлана. Пока это просто нужная информация.

5. Пожалуйста, отправьте свои контактные данные Веронике, кто это еще не сделал. Во-первых, нужно элементарно знать сколько нас всего человек, во-вторых она включит вас в рассылку, где пишет о новостях. Новости, которые приходят мне по рассылке буду дублировать сюда я.

6. О дате след. конференции и возможности ее проведения одновременно с оргсбором в москве сообщит Наталья, дополнительно, видимо, в рассылке.

Что я упустила, дополнят девочки.