Ответ в теме: Создание общества СВ

#5815
Марина
Участник

Марина и Юрий из Твери. У нас дочка Ульяна, 24 марта нам будет 3 года. Присутствовали на конференции в текстовом режиме. Хотим поделится своими идеями. Нужно открыть счет, куда пока мы сами кто сколько сможет будем перечислять денежные средства, которые нам будут необходимы и для оплаты гос.пошлин, печать брошур и распространение, т.е. в тех обастях, где мы не сможем сделать что-то своими силами.

Хорошо было бы снять документальный фильм о наших детках))) Пока мы предлагаем сделать небольшой ролик (10-15 минут) о СВ, о детках, сопутствующих проблемах, включить кадры о Рее Вильяме Джонсоне (известный пианист с СВ) и т.д., можно использовать фотографии наших малышей — с общей идеей: что наши детки — это не наказание, а великое счатье иметь особенного ребенка. В ролике будут указаны координаты фонда или ассоциации и реквизиты счета для спонсоров. Ролик будет доступен в сети и на сайте ассоциации в первую очередь. По поисковому запросу "синдром Вильямса" люди будут попадать на этот ролик и на сайт соответственно. Сценарий подготовим со специалистами (сценарист режиссер) через неделю, если есть пожелания — то делитесь!

По поводу буклетов и брошюр — их темы могут быть различными, зависит от целей и задач фонда. Рассказать о СВ, Рассказать о СВ в России, Показать пробелмы, Помочь родителям, когда поставили диагноз, Рассказать об ассоциации, Привлечь спонсоров и другое. Не желательно городить все в один буклет)! Для чего-то лучше отпечатать брошюру, где-то обойтись листовкой. Мы считаем что первым буклетом должен быть просветительский под названием "особый ребенок" (вам поставили диагноз. что дальше). Примерный план:

1. история СВ

2. положиельные примеры взрослых с СВ

3. идея -ваш ребеонок особый и это не наказание

4. Практическая помощь родителям: координаты ассоциации, телефоны и прочее

Очень много информации (цели, задачи и пути их решения) о работе центров на сайтах: Даунсайд-Ап (г.Москва), Реабилитационный центр "Апрель" (г.Казань),

Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями"Геном" (г.Санкт-Петербург).

Наши координаты:

Марина — gmail и gtalk — marina.trubitsina@gmail.com

Юрий — gmail и gtalk — truyura@gmail.com

Просим включить нас в рассылку новостей. Спасибо.