Ответ в теме: Создание общества СВ

#5899
мамаша Гавс
Участник

я пока коротко напишу, что по первой части конференции:

1. Решили что нужно создавать благотворительный фонд. Выбран этот тип организации, потому что он может объединять людей из разных стран: россия, украина, беларусия и взаимодействовать с ними.

2. Вопрос с названием остается открытым. Благотворительный фонд помощи пациентам (детям) с синдромом вильямса "НАЗВАНИЕ". в итоге, как я поняла, должно такое получится

3. Выступала Марина Владимировна, ВООЗ (редкие болезни).

Тут я плохо слышала, добавляйте. В общем, Марина Влад. рассказывала про оргазинацию, что нам нужно статью от специалиста на их сайт и вообще с ними дружить, они проводят школы для регионов, для экспертов, объединяют родителей и пациентов.