Ответ в теме: Создание общества СВ

#5949

Дорогие родители и специалисты!

Вот пишу наконец отчет о прошедшем в воскресенье 1 апреля собрание.

Хотелось поблагодарить всех кто смог приехать.

С нами были:

Родители — Вероника Григорьева, Ольга Горелик, Светлана Захарова, Ирина Бычкова, Марина и Юрий Трубицины, Александр и Юлия Блиновы

Во встрече участвовали специалисты: Галина Перминова- психолог детский корреционный, Ольга Шихова– сотрудник центра психологической помощи, семейный психолог, Ирина Владимировна Мясникова -исполнительный директор ВООЗ.

Обсуждаемые вопросы:

1. Организация общества имеющего юридический статус Благотворительный Фонд. Почему именно БФ — потому что мы хотим объединить усилия с семьями из Украины и Белоруссии, может быть еще какие страны СНГ к нам присоединяться. А по закону РФ только такой вид как БФ может действовать где хочет, на какой захочет территории, а все другие возможные для нас варианты типа Общественная организация, Некомерческое партнерство и т.п. — действуют только на определенной территории. Необходимо придумать название, первоначальный вариант Благотворительный Фонд «Ассоциация родителей детей с синдромом Вильямса» — не подходит, потому что слово "ассоциация" — не может быть в название. Предварительно остановились на Благотворительный Фонд "Вильямс Синдром"

Ирина Владимировна советует после регистрации организации вступить в уже существующие организации, для облегчения контактов с государством.

Поэтому вопрос ко всем — ищите все во что будет полезно нам вступить! И узнавайте как туда вступить. Это может быть объединение пациентов, врачей, фондов помогающих детям с различными заболеваниями и т.п.

2. Презентация деятельности ВООЗ. Выступала Ирина Владимировна. Информация о всероссийской ассоциации редких заболеваний http://www.rare-diseases.ru/

Ирина Владимировна подарила нам первый номер журнала о редкий болезнях, сказала что в следующем номере могут написать и о нас )) журнал будет выходить раз в квартал. В электронном виде мне скоро его вышлют и я перешлю вам.

3. Обсуждение сайта. Распределение написания статей для сайта.

Пожалуйста внимательно прочитайте и продумайте что можно и нужно добавить/убрать и подключайтесь к поиску информации для разделов.

1. Сайта для родителей детей с Синдромом Вильямса. Это будут основная его направленность. Так же мы хотели бы чтобы сайт был интересен специалистам: детским и семейным психологам, коррекционным педагогам, генетикам, социальным работникам, волонтерам.

2. Главная страница будет меняться , возможно «шапка» — несколько фраз о том кто мы и что делаем, то есть наша миссия, будет неизменна, а остальная часть будет обновляться.

3. Разделы которые необходимы:

— О синдроме Вильямса – там подразделы 1. История открытия 2. Генетический анализ 3.фенотипические особенности

— для родителей: 1. Диагностика Синдрома ИЩИМ АДРЕСА КЛИНИК ГДЕ ДЕЛАЮТ ГЕН. АНАЛИЗ! И ПОСЫЛАЕМ ВЕРОНИКЕ 2.вы только что узнали о диагнозе – ЭТОТ РАЗДЕЛ ГОТОВИТ ПСИХОЛОГО ОЛЬГА ШИХОВА 3. Как рассказать близким? 4. Какие специалисты могут вам понадобиться 5. Советы специалистов СЮДА РЕШИЛИ ВОБРАТЬ СОВЕТЫ ОТ ВСЕХ ТОЛКОВЫХ СПЕЦИАЛИСТОВ, ПОЖАЛУЙСТА ЕСЛИ ВЫ ЗНАЕТЕ ТАКИХ, ОПРОСИТЕ ИХ И НАПИШИТЕ ЧТО ОНИ ОТВЕТЯТ, МОЖЕТ ПОРЕКОМЕНДУЮТ КАКИЕ-ТО СТАТЬИ. НАМ НУЖНЫ: ДЕТСКИЙ КОРРЕКЦИОННЫЙ ПСИХОЛОГ (ЭТУ СТАТЬЮ ГОТОВИТ ГАЛИНА ПЕРМИНОВА), СТОМАТОЛОГ, ОРТОПЕД, ПЕДИАТР, КАРДИОХИРУРГ, ЭНДОКРИНОЛОГ, ОРТОДОНТ, НЕФРОЛОГ, НЕЙРОПСИХОЛОГ, ОКУЛИСТ, ГЕНЕТИК 6. Юридические советы (как оформить справки, собрать документы на инвалидность) – ГОТОВИТ АЛЕКСАНДР БЛИНОВ

— Обучение и развитие детей с СВ

— Половое созревание

— Социальная адаптация

— Личные истории – все кто хочет присылайте вместе с фото, разместим здесь как рассказ.

— для специалистов: 1 Трудности диагностики. 2. Особенности развития детей с СВ 3. Кардиологическое сопровождение 4. Восприимчивость к анестезии 5. Медикаментозное сопровождение

— для бабушек и дедушек: 1. Как поддержать ваших детей если у них родился ребенок с СВ 2. Как вести себя с внуком (внучкой) с СВ 3. Какие книжки читать? Какие мультики показывать? Куда пойти погулять?

— СМИ о нас

— Наш магазин – потом планируем делать футболки, кружки, с нашим лого и продавать их, книжки по тематике

— Библиотека –ссылки на книжки, статьи по теме

— Сделать пожертвование

— Полезные ссылки

— Новости

— О нас

— Наши контакты

— Станьте нашим сторонником: просим заполнить анкету, потом в базу данных попадает информация, доступ к базе только у 2-3 человек.

4. Вопросы для анкеты:

1. Ваше Имя и Фамилия

2. Из какого вы города/страны

3. Вы (выбрать) – мама/папа/дедушка/бабушка – специалист (указать какой) – пациент с СВ

4. Если вы родитель – укажите возраст (дату рождения), пол и имя ребенка (не обязательно)

5. Ваш телефон (не обязательно)

6. Ваш меил (обязательно)

7. Подписаться на новостную рассылку – поставьте галочку