Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться! Ответ в теме: Синдром Вильямса — давайте общаться!

#78330
trfnthbyf
Участник

сейчас пытаюсь искать информацию вот здесь
https://www.facebook.com/groups/209880065717556/794066897298867/?ref=notif&notif_t=like
читаю с помощью переводчика, тоже видела сообщение от отца девочки, которой врачи предположили СВ в связи с пороком сердца и подтвердил анализ СВ, но отец оказался тоже СВ! Он очень удивлен и даже чувствует виноватым себя , но он не знал все свои 26 лет об этом до рождения дочери!
И еще многие пишут — у ребенка СВ, но ФИШ не определил, т.е как бы при отрицательном анализе этот диагноз им не снимают. Есть история девочки 14 лет, Ей в 1 год сделали ФИШ — отрицательный, они жили спокойно, а в 14 лет появился стеноз аорты и коронарных артерий, была сложнейшая операция 11 часов. И тогда им сказали, что это 100% СВ, несмотря на отрицательный ФИШ.