Ответ в теме: Давайте встречаться (Москва и область московская))

Главная Форумы Кто откуда? Давайте встречаться (Москва и область московская)) Ответ в теме: Давайте встречаться (Москва и область московская))

#78598
Marina
Участник

Вероника , теперь хочу ответить на ваши вопросы . К сожалению в штате в котором мы сейчас живем нет специалистов по СВ , из всех специалистов только Гинетики . Все врачи у которых мы наблюдаемся профессионалы в своем деле , но не работающие с СВ повседневно . Забеременела я в 29 лет , беременность была желанной и протекала нормально , беременная была двойней (два сына). Муж на 10 лет меня старше, от первого брака у него дочь абсолютно здоровая . Я сдавала все необходимые анализы , ходила на УЗИ и все было нормально . Под конец беременности конечно с двойней и учитывая мои физические размеры (46 — 48 ) конечно же я выглядела как колобок на тонких ножках , не видя кроме своего живота ничего больше. Рожала я в хорошей клинике со своим врачом в отдельной палате . Рожала не тяжело, Дагаса я родила сама с Чаком мне делали кесарево сечение, так как он лежал поперек . после когда меня перевели в палату врач сообщил мне что у ребенка сердечная недостаточность и что ребенок должен находиться в камере так как тело не поддерживало постоянную температуру . Даглас родился маленьким и весил 1 кг 600 гр ( с ладожку ) . Мы с мужем перелопатили весь интернет и к тому времени когда нас отправили к гинетикам мы уже были готовы и приблизительно предполагали каким может быть диагноз . В три месяца Дагласу сделали операцию по удалению двухсторонней паховой грыжи. После бесконечных похождений к разным специалистам у него было выявлено множество отклонений ( проблема с сердцем , высокое давление , измененные почки, желудок , отсутствие сосательного рефлекса , измененная черепная коробка, проблема с костями на обеих руках ( лучевые кости короткие и не входят в сустав ) в общем куча еще всего . Первое время я с большой боязнью делала обычные для ребенка процедуры (кормление , переодевание , купание ) мы вообще минимально пытались тревожить его , страшно было брать его на руки и по этому я носила его на большой для него пуховой подушке. Были проблемы с кормлением, сильные колики , он вообще не набирал вес. Так как я была одна и помочь мне было некому ( муж работал в другом штате и приезжал только по выходным ) первое время я конечно же уливалась слезами и если выпадала свободная минутка , так как у меня был еще второй Слава Богу здоровый грудной ребенок я искала в интернете как можно больше информации о ВС . Кардиолог выписал Лайсоноприл (это от давления ), доза была огромной , Даглас очень мало двигался таким образом доктор сохранял его сердце и на счету была каждая калория . До трех лет мы мучались , каждый раз как кормление у нас слезы, кормили мы Дагласа протертой на блендаре едой через шприц ( мне казалась что у него фобия на все ,что только можно , мой сынуля все пропускал через нос, все нюхал, вся еда ,игрушки, одежда ). В 3.5 лет я первый раз повезла деток в гости к бабушке . Перелет детки перенесли спокойно . Возвращаясь домой мы прихватили бабушку с собой и после увиденного ею ужаса с кормлением и всеми мучениями моя мама взяла ситуацию под свой контроль 🙂 . Начала Дагласа приучать к присутствию ложки в руках (она не кормила его ложкой просто заставляла держать ее в руках чего я сделать не смогла ). Потихоньку стала перемалывать еду все меньше и меньше , Давала трогать всякие овощи и фрукты . Для нас было огромным достижением если Даглас даже просто подносил фрукты ко рту. Для Дагласа было проблемой переход с твердого на мягкое ,он был очень восприимчив к звукам . Сейчас Дагласу 7 лет , он кушает практически все , говорит на двух языках , имеет красный пояс по каратэ ( занимается вместе с обычными детками ) . Ходит в первый коррекционный класс ( в классе всего 6 учеников с разными проблемами большинство аутисты ) в классе один преподаватель и два ассистента. Так как Даглас единственный ребенок с СВ то специальной программы для СВ нет . В школе он так же получает уроки с физическим терапевтом и логопедом . Он пользуется большой популярностью в школе дома и вообще везде где бы он не появлялся. Очень коммуникабельный и любит петь. Мы ростим его как обычного ребенка не в коем случае не даем ему понять , что что то с ним не то, просто все что делают нормальные детки мы делаем то же самое но только по своему . Посещаем два раза в неделю логопеда физического терапевта и мануального терапевта . В данный момент Даглас не принимает никаких лекарственных препаратов только витамины . С сердцем нас все хорошо и следующий прием через 1 год . Вот пока вроде для первого раза и все если у вас есть какие то вопросы на которые вы бы хотели более подробный ответ задавайте с удовольствием отвечу. Так же мой e-mail : marina1304@gmail.com ; Skype : marinausa-kz ; Viber и WhatsApp ( +1 678-763-1919 ) пожалуйста пишите , добавляйте буду рада общению .