Ответ в теме: Давайте встречаться (Москва и область московская))

Главная Форумы Кто откуда? Давайте встречаться (Москва и область московская)) Ответ в теме: Давайте встречаться (Москва и область московская))

#78599
Лилия
Участник

Я тоже только ЗА ОТКРЫТЫЙ ФОРУМ.Закрывать совершенно нельзя,во-первых-это доступность для мам,у которых только родились детки с СВ,да и доступность для некоторых врачей,педагогов-я и с такими сталкивалась,которые не знали про св ничего!,но побродив по этому форуму,что-то для себя новое открыли(как бы странно это не звучало).во-вторых-давайте посмотрим в сторону синдрома Дауна-это не просто не прячется,это открыто с гордо поднятой головой сейчас обсуждается и про них знают!!!а про наш синдром и так мало информациии,нам наоборот надо показывать ,что мы есть и нас не так уж и мало,что есть проблемы,которые надо решать,а мы,даже имея свой форум и его решили спрятать ото всех…сейчас наоборот повсеместно ведётся информационная «атака» об орфанных заболеваниях,к которым и мы относимся,и представители организаций этих заболеваний пытаются наоборот достучаться,что они есть и фонд,и сайт,и форум,что не просто какая-то кучка собралась,всё сейчас постепенно выходит на более высокий уровень,люди продвигают на государственном уровне в медицинской,социальной,образовательной сфере..и тут мы такие-есть сайт,есть форум,есть,что показать,но форум мы вам не покажем,закрыли-тайна у нас)))