Ответ в теме: Лагерь 2017

[Вероника Григорьева]

Здравствуйте дорогие друзья!

Меня зовут Григорьева Вероника, я директор нашей пациентской родительской организации, которая называется Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

Я мама троих детей, средняя дочь Маша с синдромом Вильямса. Маше 8 лет, она ходит во второй класс коррекционной школы. Мы живем в Москве.
У меня была мечта сделать семейный лагерь, где мы смогли бы общаться, обмениваться опытом, получать консультации высококлассных специалистов.
Я и команда моих помощниц, Юлия Талаш, Лена Карякина, Юлия Блинова, Полина Куприянова, Ольга Яковлева, такие же мамы как я, приступили к ее реализации.

Мы собрали и обработали анкеты от вас.
Желающих поехать в лагерь оказалось 66 семей. Это много, получается больше 150 человек. Конечно мы понимаем, что не все смогут приехать. Но если прибавить специалистов и волонтеров, потом вычесть тех, кто не сможет приехать, то и получиться примерно 150 человек.
Про даты – заезд 28 августа обед уже будет для нас готов и до 3 сентября после завтрака мы выезжаем.

теперь подробнее:

1. КАК ДОБИРАТЬСЯ:
вы сами планируете как добираться до Москвы. Мы организуем трансфер из Москвы до лагеря. Это будет большой автобус, который будет выезжать 28 августа утром (думаю около 10 утра) из Москвы с какого-нибудь вокзала. Повезет волонтеров и те семьи, которые указали в анкете что их необходимо доставить в лагерь. Конечно туда можно добираться самостоятельно – машиной, электричкой до Орехово-Зуево оттуда будем забирать на машине при необходимости.

2. ПРОЖИВАНИЕ:
есть договоренность с домом отдыха. Они нам предложили очень хорошую цену, за проживание и питание наших участников.
Мы были на экскурсии там, очень хорошее место. Вот их сайт http://www.sheredar.ru/ Это большая огороженная территория, 26 домиков из оцилиндрованного бруса. Комфортабельно внутри. по 4 комнаты в каждом домике + 4 санузла, 4 душевых кабины и общая комната отдыха. Отдельный дом на территории лагеря это столовая и административный корпус. Размещаться планируем 1 комната на семью, вне зависимости от количества членов семьи. В комнату помещаются до 5 кроватей.

3.ПИТАНИЕ:
Многих, конечно, волновал этот вопрос. Потому что дети плохо жуют или очень выборочные продукты едят.
Рада вам представить Лену Карякину. Мама девочки Маши 4 лет. Лена готова быть координатором по питанию.
Напишите лене на почту lendos17@gmail.com о том что нам необходимо знать – аллергия, непереносимость каких-либо продуктов у вашего ребенка. Или еще какие-то важные моменты. Мы, конечно, помним что многие плохо жуют и поэтому в столовой будут блендеры, несколько штук для вашего удобства.
Если у вашего ребенка нет таких сложностей, ничего не пишите Лене. Питание в доме отдыха отличное и разнообразное. Мы в этом сами убедились.

4. СПЕЦИАЛИСТЫ:
Есть договоренности с кардиологом, неврологом, дефектологом, нейропсихологом, генетиком, музыкальным терапевтом. (подробнее о каждом специалисте в отдельном письме)

Наталья Ремпфер, мама девочки Дианы из Германии, связалась с профессором Панкауф. Это уникальный специалист в Европе по синдрому Вильямса. Сейчас идут переговоры, возможно он сможет приехать в наш лагерь. Будем держать вас в курсе.

5. ПРОГРАММА:
В программе лагеря семинары со специалистами, индивидуальные консультации, наше общение. Пока родители будут на семинарах или на групповых занятиях, дети будут играть и заниматься с волонтерами, под руководством психологов и коррекционных педагогов. Если у вас ребенок маленький, до 2 лет скажем, и вы знаете что он не сможет без вас играть со всеми, при условии что игры и занятия будут подобраны по возрасту и возможностям, то, пожалуйста, подумайте о том с кем оставить ребенка пока вы на семинаре. Программа будет интересная, это в любом случае.
В результате консультаций будет составлен “индивидуальный маршрут развития ребенка”. Чтобы вы смогли уехать из лагеря не только с понимаем текущей ситуации, но и с планом на будущий учебный год.

6. БЮДЖЕТ:
Большинство из вас перевели на счет фонда, или на мой личный счет, минимальный невозвратный взнос. Эти деньги пойдут на оплату работы бухгалтера фонда. Чтоб вы понимали бухгалтер стоит 7 тыс. руб в квартал, все эти годы, а фонду в этом году 5 лет, я платила эти деньги, в основном, из своего кармана. Некоторые из московских родителей иногда мне в этом помогали.
Теперь про сам бюджет лагеря. По скромным подсчетам у меня получилось 10 тыс рублей – это стоимость пребывания, питания и программы на одного человека на 6 дней лагеря. Мы будем собирать благотворительные пожертвования, будем привлекать спонсоров. Пока нет стопроцентной гарантии того, что мы сможем найти всю сумму. Бюджет всего лагеря на 150 участников равен 1мил.400 тыс. рублей. Это огромные деньги. Если вы сможете самостоятельно оплатить участие хотя бы одного члена вашей семьи в лагере, то это существенно облегчит нашу задачу.
Я больше 10 лет в благотворительности, я консультировалась с коллегами и спрашивала как лучше подойти к этому вопросу. Мне многие ответили что сложно будет собрать нам на лагерь всю сумму. Наши дети не умирают от рака или других смертельных болезней, не нуждаются в срочных операциях, не нуждаются в инвалидных колясках, протезах и т.д. Хочу вам сказать – СЛАВА БОГУ что это так. Что наши дети такие какие они есть. НО это не значит что нам ничего не нужно. Нам нужны консультации специалистов, нам нужно общение и поддержка, как любым родителям детей с особенностями в развитие.
Прошу вас, каждого, подумать как вы можете поучаствовать в сборе средств на наш лагерь. Задействовать друзей и коллег на работе? Чем больше о нас узнают тем больше будут доверять, тем легче будет нашим детям жить в обществе.
Готова обсуждать все варианты.
Вместе мы сила!
Это не значит что если у вас сильные финансовые трудности, то вы и в лагерь поехать не сможете. Значит это что ситуация полностью в наших руках. Как говорила моя бабушка “помоги себе сам”!