Ответ в теме: История Глебика из Москвы

#8057
sergey
Участник

Привет из Москвы

Переписываюсь с родителями со всего мира (порядка 280-300 человек — очень интересно , но сложно-всем перевести,написать-зато когда письма приходят-очень радостно),

Мне 37 ,жене Кире 31,Глебусику 9 ( 11 декабря 1998 ) .
Глеб родился вовремя , но жене делали кесарево сечение так — как у плода был недостаток кислорода (это первый ребенок ) . Рост 48см,вес 2700(маловато).У него при рождении сразу определили порок сердца.Мы обошли все центральные центры и больницы с этой проблемой и встали на учет в Бакулевский Кардиологический Центр(там масса профессоров и каждый ставил свой диагноз а операцию делать не решались(но говорили что в какой-то момент ребенок вырастет и станет уже не операбильным -все у нас в стране через одно место).Но нам просто ПОВЕЗЛО -через знакомых мы вышли на главного детского кардиолога Москвы и она предложила сделать операцию в ЮАР(в клинике проф . Барнарда ).Это знаменитый человек-лауреат Нобелевской премии(первый сделал пересадку искусственного сердца)-у него огромная всемирно известная клиника в Кейптауне . Там делают одни из лучших операций на сердце ,именно детском . Один раз в год ( у них программа ) -они берут какого-нибудь ребенка из какой-нибудь страну и делают операцию -вот в 2002 году на очереди была Россия и нам предложили ехать, потому что кто-то отказался . Мы немного подумав согласились – так — как поняли что у нас в стране мы никому не нужны со своими проблемами .Очень помог Фонд Горбачева — сделал все нужные документы . И вот этот дедушка ( проф Барнард — ему уже было лет 75 ) прилетел за нами в Москву — взял моих ( жену и ребенка и полетели они в Юар . Встретили их там прекрасно(хоть и Африка — но и Европе(а я побывал во многих местах , так — как профессионально играл в футбол) таких стран почти нет-очень высокий бытовой уровень жизни-все чистенько и городе повесили плакаты с фото Глеба , показывали по телевизору и писали почти во всех газетах ( у нас очень много газет со статьями про Глеба ).Они недоумевали и одновременно гордились за свою страну — как это можно из такой огромной страны России приехать к ним на операцию — можно подумать у вас таких операций не делают — а нам стыдно им объяснять что у нас в стране инвалиды никому не нужны . На улицах ( после операции когда они гуляли к ним подходили простые люди и все поздравляли с удачной операцией . Жена познакомилась с семьей из Намибии они делали операцию ребенку ( они голландцы но живут в Намибии ) — ему было 0,5 месяца — сделали также прекрасно — мы теперь с ними перезваниваемся . Приехав в Москву мы из новостей узнали что профессор умер — жена с тещей 2 дня плакали — но мы этого человека будем помнить всегда — он дал Глебу вторую жизнь в отличии от наших врачей .Сейчас у Глеба с сердечком все в порядке .Но до конца эти пороки не излечиваются-у нас до сих пор есть какой то градиент сужения и шумы-надо наблюдаться раз в год . Мы посылали кровь на экспертизу в Австрию — и нам прислали результаты и подтвердили что у нас этот чертов синдром Вильямса(это довольно-таки редкое заболевание)-причем ни у кого в роду не было проблем да и Москве нам его поставили -только опираясь на внешний вид ребенка. Недавно получили свидетельство о инвалидности ребенка -а то куда-нибудь в коррекционный центр приходишь на запись говорят принесите справку что ребенок инвалид — идешь в больницу — там говорят ( нет , он здоровый ) , а захочешь получить справку что он здоров — говорят инвалид ( все в нашей стране так ) . Пишу про Глеба — Рост 136 ( довольно высокий ) -но тонкий ( ребра все видны ) -вес 22,5 кушает довольно таки плохо — фрукты вообще никакие не есть — очень любит все молочное и черный хлеб , ест сам ( довольно — таки аккуратно)-сам одевается и раздевается-но медленно и координация движения слабовата . Очень мало говорит(только слова(хотя огромное кол-во )-предложений практически не составляет)-хорошо знает цвета, и умеет считать до 100,очень любит музыку и мультфильмы , очень ласковый , разбалованный ( наша вина — все позволяли — не ругали ) и хитрый -теперь начинаем потихоньку гонять если не слушает .Сейчас ходим в 1 класс-до этого ходили в коррекционный сад(6 человек,логопед,психолог,дифектолог,бассейн) . И 1 год ходили в коррекционный 0 класс .Сейчас в классе 5 человек,да и то ходят-Глеб и еще один мальчик,остальные часто болеют-но это хорошо,ими больше занимаются . Про лекарства и где мы наблюдаемся напишу в след раз-времени в обрез .И еще-обязательно получите инвалидность по синдрому-и не стесняйтесь,не бойтесь,гордитесь своим ребенком,давайте отпор любому,кто что-то плохое про него будет говорить(особенно врачам-многие из них ничего об этом сидроме даже не знают-прочли где-нибудь,что есть такой-а что он из себя представляет — не знают( мы уже с этими псевдо генетиками и психиатарами всю жизнь общаемся)-а мы сами уже перелоптили море литературы по SW.За рубежом ее очень много-так почти во всех цивилизованных странах есть ассоциации SW-люди с детишками встречаются на неделю где -нибудь в хорошем отеле,общаются,решают проблемы,вызывают на симпозиумы хороших врачей,устраивают для детишек соревнования и развлечения-короче очень интересно-только у нас в стране инвалиды никому ненужны-такая уж у нас с Вами страна.Проводят и раз в год всемирный слет SW-я переписываюсь со многими-все просто в восторге-встречаются,общаются,все ассоциации SW прилично спонсируются,везде есть сайты,выпускают газеты и журналы.Мне присылают из Англии,Австралии и Германии.Но Вы не расстраивайтесь и не вешайте нос!!!!!!!!!!!!
Я еще раз Вам пишу,что синдром неизличим-но надо бороться,заниматься и еще раз заниматься,тогда будет положительная динамика,а все привития клеток,подсадки,аминокислоты-все чушь(испробовано)-только занятия,общение,ТЕРПЕНИЕ и любовь.Тяжело будет-но видя прогресс ребенка Вы будете окрыляться и безумно радоваться успехам .

Обязательно пишите , мы очень ждем -Sergey@buro.ru