Ответ в теме: история Степана из Саратова

#8092
кэти
Участник

Меня зовут Екатерина (27 лет), муж Сергей (32 года) у нас сын Степан (3 года 8 мес.) с синдромом Вильямса. Хочу поделиться свой историей: беременность протекала хорошо, единственное что мня беспокоило — это моя работа, вовремя беременности я работала за компьютером. Ребенок родился на 41 неделе, роды проходили достаточно тяжело и долго (12 часов), с первым вздохом ребенок не кричал, был синего цвета. Но буквально через несколько секунд врач сказала, что все хорошо и ребенка приложили к груди. Выписали нас в срок, без каких либо рекомендаций и осложнений. На первом году жизни ребенок развивался по существующим нормам, держал голову, хватал ручками игрушки, начал ходить в 11 месяцев, произносил звуки и т.д. Правда, у нас всегда были проблемы со сном, ночью постоянно плакал. Спать Степашка начал только когда ему исполнилось 3 года, сейчас он просыпается два раза за ночь (писает и просит пить), но для нас это просто сказка. Сейчас иногда ему сняться сны и очень интересно, когда во сне ребенок начинает смеяться в голос.
В еде Степан очень!!! избирателен, с полутора лет, когда начинается переход на взрослый стол, у нас начались проблемы: твердую пищу он есть отказывался, только все перемолотое через блендер, новые продукты дать попробовать просто невозможно, т.к. начинается рвотный рефлекс, из фруктов есть только лимоны (может взять целый и кусать) и мандарины, очень сильно любит хлеб и сухарики, но что меня радует — первое ест без сопротивления и в количестве как взрослый человек, иногда даже просит добавки.
В нашей районной поликлиники врачи даже не слышали шум в сердце, слава Богу у нас в жизни появился наш Ангел хранитель – Леонова Светлана Николаевна, заведующая педиатрическим отделением областной детской больнице. Именно благодаря Светлане Николаевне нашему ребенку поставлен правильный диагноз – синдром Вильямса, что я считаю главным фактором в достижении положительного результата и выздоровления.
Сейчас Степану 3 года 8 мес. он практически ни чем не отличается от окружающих детей, он очень общительный, любознательный, добрый и ласковый мальчик. Правда иногда у нас случаются истерики, когда что нужно дать или куда то пойти, а это нельзя. Бывает так, что слово «нельзя» не понимает (но это бывает у «абсолютно здоровых» детей), но с этими приступами я научилась бороться: я закрываю Степана в его комнате на 3 минуты, по истечению захожу и задаю конкретный вопрос успокоился он или нет, если начинается нытье то разворачиваюсь и снова оставляю его на 3 минуты. Во второй раз я получаю конкретный ответ «ДА» и улыбку на лице сына, который с радостью меня целует. Пока этот метод действует безотказно, единственное, что бабушки против наказания и всегда его жалеют. Очень сильно Степан реагирует на громкие звуки: крик, плачь, шум – он затыкает уши и убегает.
Речь Степашки очень ограничена, словарный запас состоит из нескольких слов: мама, папа, баба, деда, няня, дядя, Нина (но говорит ни-а), подражает животным, зато мы выучили почти все буквы, просто обожает, когда читают сказки показывает животных, героев. Сейчас мы посещаем областной реабилитационный центр, где с нами занимаются специалисты, делают процедуры, два раза в год проходим диспансеризацию в областной детской больнице. Родители, с которыми приходится разговаривать в центре и других учреждениях все удивляются, что мы делаем в этих учреждениях ведь у нас нет никаких отклонений. Но это только на первый взгляд т.к. у них дети с ДЦП и другими страшными заболеваниями, и им кажется что больной ребенок выглядит именно так как их дети, но это к сожалению не так.