Ответ в теме: Наш маленький Вилли (Александр) из Тбилиси

[Кристина]

Здравствуйте дорогие мамы ! Хочу поделиться своей историей.

Забеременела я в 18 , беременность была первой и мой муж был безмерно счастлив =)

Родила 25 августа 2002 , малыша назвали Александром, которого впоследствии называем Сандро. Вес при рождении был 3,000 кг а длина 50 см. Вроде бы все тогда было в норме. На второй день у него выявили гипоксию. Хотя у меня есть подозрение что это было известно сразу, просто от меня скрывали. Потому что долгое время его мне не приносили и пришлось там пошуместь чтобы увидеть ребенка.

Я была счастлива выидеть этот маленький красный орущий комочек =)

Когда я входила в блок, где лежали дети , я все удивлялась почему он такой "другой" , но тогда мне это не было суждено понять.

Выписали нас на 7-ой день. В первые пол года все было отлично, кормила исключительно грудью. Но потом был нервный стресс и молоко пропало. После этого перевели его на искуственное кормление. Сели очень поздно, в 9месяцев , и вот тогда уже педиатр заподозрила что то неладное. еще пол года мы чего то медлили и думали что все наладится. В итоге в 1,6 меяцев нам поставили лиагноз гипотиреоз (гормональная недостаточность) , тогда я это не совсем понимала что это такое. К тому же не было интернета под рукой, только спустя годы я поняла что это это называется кретинизм. Звучало конечно ужасно . Нам прописали гормоны в полтора года и будем пить их до конца жизни. Ходить Сандро начал только в 2 года. за неделю до своего дня рождения. отставание уже тогда было заметно, потому что осознанная речь появилась лишь к трем годам.

Пошли в детсад обычный, ему тогда было 3,5 года а посадили его в ясли. К деткам которые еще соску сосали. Тогда началась долгая канитель со сменой садиков. Поменяли мы их штук 5 . В спец садик тоже ходили, но тут как всегда , директорат сьел деньги спонсоров и они закрылись. В общем куда бы не ходили, внимания не было никакого. Заниматься с ним не хотели .

В 6,5 лет пошли в спец школу. Там его научили писать и читать , хотя тогда это и нельзя было назвать письмом =) благополучно перешли во второй класс. но так как вокруг были тяжелобольные детки (аутизм,эпилепсия и ДЦП) , нам посоветовали идти в обычную. Когда стали искать школу для него. Выбор остановился на инклюзичной школе, где был логопед и психолог. Но нас вместо третьего посадили в первый класс. Через 2 месяца сын стал плакать и не хотел идти в школу. Рассказал что его бьют детки которые намного младше него. Я решила понаблюдать и решить дальше что делать. Когда пошла за ним в школу , своими глазами увидела как его били 5 детей , а он просто закрыв лицо стоял и плакал. С тех пор я не водила его туда. 2 недели ему искали новую школу поблизости, все частные школы отказались его принимать. В итоге нашли школу, нас вызвали на собеседование. И после беседы учительница расплакалась и рассказала что у нее была такая дочь которая умерла. Именно там нас и приняли . Сейчас мы ходим в частную школу , но в первый класс.

На днях будем делать анализ на СВ, и скорее всего он подтвердится. Так как внешность у нашего малыша точно соответствует этому Синдрому. Он у нас добрый и очень любвеобильный. Его любят все наши друзья и родственники. К нему невозможно быть равнодушным.

Он все время меня обнимает и целует , ну и конечно признается в любви. Разве можно не любить такого ребенка?!

Я не понимала почему у него такая особенная внешность и такой дружелюбный характер , а теперь когда нашла инфо о синдроме Вильямса все встало на свои места.

И много я стала понимать.

С одной стороны я понимаю что проблемы с учебой нам на всю жизнь, но иметь такого малыша это огромное счатье. Вряд ли кто-то сможет подарить нам любовь больше чем они умеют.