Ответ в теме: История маленькой Могилевчаночки.

Главная Форумы Истории Вильямсят — Личные странички История маленькой Могилевчаночки. Ответ в теме: История маленькой Могилевчаночки.

#8216
Могилевчанка
Участник

У нас длинная история. В 11 недель беременности мне сказали что у плода увеличена шейная складка, а это признак генетической патологии. Вот с этого времени и начались "хождения по мукам", поставили риск по синдрому Дауна 1:2, назначили кучу дополнительных анализов, в том числе и амниоцетез, была жуткая депрессия, море слёз, нужно было принимать решения сохранять беременность или нет, если результат придёт плохой. В итоге в 22 недели пришёл результат амнео 46ХХ22pstn+ вариант нормы. ЭХО-КГ сердца плоди и другие анализы патологий не выявлено, наступил период ожидания самих родов, т.к осабок на душе остался, ну чувствовала я что это ещё не конец. Родилась моя девочка в 39 недель с весом 2520гр и ростом 48см. Врачи осматрели, сказала здорова и отправили домой на 6 сутки! Так прошли 2 месяца счастливого неведения. В 2 месяца ребёнок отказался от приёма пищи, съедала не больше 300гр в день, перестала набирать вес, грудь сосать не могла, у неё синел носогубный треугольник, заходилась в без причинной истерике в примерно одно и то же время, которая могла длится до 2 часов без перерыва. Врачь упорно твердила, что эта норма и я поехала сама в больницу. Там нам выявили множественные пороки сердца и отправили в кардио-хирургию, там нас обследовали и решили операцию пока не провадить, а посмотреть как мы будем развиваться. И с тех пор все наши задержки упорно списывали на ВПС, мы каждые 1,5 месяца ложились на реабилитацию в больницу, делали массаж, ЛФК, пили энцефабол и цераксон, а результатов было 0. И когда моя девочка в год сама не могла даже сидеть я стала бить тревогу и просить назначить дополнительное обследование, всерьёз меня не принимали, ни кто особо не хотел нами заниматься, посылали от врача к врачу, ни кто ни чего не видел, поставили ЗРР и ЗТПМР и сказали продолжать заниматся в реабилитации. В итоге в один из таких приёмов, когда я просто отказалась выходить из кабинета, пока они не поставят нам диагноз, врач пригласила зав.генетического отделения, которая посмотрев ребёнка поставила диагноз гипотиреоз, сдали анальзы, подтвердился, опять слёзы, депрессия, куча таблеток, выслушала от эндокринолога приговор, что время упущено и болезнь запущена, последствия могут быть не обратимые и типо куда всё это время смотрела мама. Как же было обидно, я за 1 год и 2 месяца 7 раз в больнице с ней лежала, 3 раза в Минск на все возможные консультации ездила, а в итоге осталась виноватой. Ладно пережили, смерились пили гормоны, продолжали заниматься! И как только я подумала, что худшее уже позади, судьба мне доказала, что я ошибалась. На очередной консультации у кардио-хирурга в 1год и 4 месяца она меня спросила, а не ставили нам диагноз СВ, уж больно похоже и тут я потеряла покой и сон, подняла всех своих знакомых, нашла связи и поехала к генетикам в Минск. Там для диагноза им достаточно было на неё взглянуть, у нас классический вариант, внешних признаков очень много, я только в кабинет зашла, они переглянулись и я всё поняла… Для достоверности у нас взяли анализ крови, но они и без результатов со 100% уверенностью поставили нам это диагноз.

И вот теперь всё стало на свои места, все стало ясно и понятно. Нашлась истинная причина всех проблем, отставаний и задержек. И опять депрессия, слёзы и обида на весь мир.

Сейчас нам 1 год и 4 месяца вес 7кг 400гр мы сами ещё не сидим, хотя пытаемся, ползаем очень мало и по пластунски, на ножки не встаём, и почти даже не опираемся, не говорим.

Очень бы хотелось пообщаться с родителями, кто столкнулся с такой же проблемой. Как вы справлялись, по какой методике занимались и каких результатов добились????