Главная › Форумы › Истории Вильямсят – Личные странички › София- наш Ангел › Ответ в теме: София- наш Ангел
Здравствуйте, дорогие мамы и папы удивительных деток. Я Ольга, мама маленькой Софии, которой 11 января был поставлен диагноз СВ…
С 20 недели беременности мне поставили внутриутробную задержку плода. Я конечно волновалась, но мы с мужем надеялись на лучшее, т.к. наша первая дочь тоже плохо развивалась внутриутробно, родилась на 34недели и в последствии развивалась очень хорошо.
София появилась на свет 30 сентября 2011г., на 38 нелеле беременности (роды провоцировали), весом 1999г. Кроме маленького веса и незначительного шума в сердце врачей ничего не смутило. Мне же она показалась очень особенной. Началась битва за ГВ, Софи вроде бы и сосала но очень плохо прибавляла в весе. В целом была очень спокойным младенцем, ночами спала прекрасно. И до сих пор (сейчас ей 1 год 4месяца) очень спокойная девочка. В 3 месяца шум в сердце усилился, педиатр направил нас к кардиологу: заключение порок и сужение легочной артерии, но врач сказал, что причин для беспокойства нет, просто будем наблюдаться.Я переодически коментировала педиатру, что мне кажется с Софи не все в порядке, уж очень пассивная девочка. На что получала ответ: что нужно дать ей время.В Испании без направления врача педиатра не возможно попасть к специалисту. Уже в 6 месяцев я забила тревогу , т.к. Софи до сих пор не тянулась к игрушкам, мало на что реагировала. Невролог смотрела ее уже почти в 7 месяцев, я хотя и не плохо говорю на испанском, совершенно не понимала ее коментарии , которые были для ее коллеги врача. А вот после осмотра Софии она стала беседовать со мной и попросила фото старшей дочери, после чего сказала, что у нее есть подозрения на синдром, какой точно не ответила, направила к генетику и в реабилитационный центр… Уже в реабилитационном центре мне сказали, что подозрение на синдром Вильямса. Что со мной было когда я читала о СВ и понимала, что тут все про мою Софи… просто умопомрачение… мир разрушился. Я не видела ни мужа ни старшую дочь, а ведь ей всего 4 года и я ей очень нужна. Она несколько месяцев назад спросила меня:"Мама, а ты что больше не будешь никогда со мной хохотать". А потом приготовила мне суп из бусинок и сказала, что это волшебные шарики, если я их съем то больше не буду злючкой… Думаю, со мной все ясно…
С Софи мы начали усиленно заниматся в р. центре: Физиотерапевт по методике доктора Бойта, психопедагог. Летом я была в России, мои родители живут в Саратове. Там мы тоже делали массажи, электрофарез, кололи кортексин и пили Энцефабол. К генетику мы попали только в ноябре. т.к очень медленно движется очередь. Лаборатория генетическая только в Мадриде и в Барселоне. Диагноз генетик подтвердил сразу даже без анализа. а 11 января пришел и анализ: делеция в 7 хромосоме. Я и так знала,что у Софи СВ, а вот мужу моему тяжело дается все это приять.
Гдето 3 недели назад София поползла. Такая радость! Мы продолжаем занятия с психопедагогом и физиотерапевтом, ходим в бассеин. Еще главный Софин мотор это ее сестра Катя. Мы все очень любим Софию, а она возвращает эту любовь в тройной степени.
Я както пытаюсь вернуть радость жизни, хотя пока что не всегда получается и уныние берет верх. Но мы обязательно справимся.
Примите в Ваши ряды…
[url=http://forumimage.ru/show/7364104][img:ee63e96427]http://forumimage.ru/thumbs/20130128/1359343019675010081.jpg[/img:ee63e96427][/url]