Арсению нужна помощь.

В этой теме 16 ответов, 7 участников, последнее обновление  svetakonfeta 5 года/лет, 1 месяц назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 17 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77467
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Добрый всем день!

    Моему сыну-вильямсенку Арсению в июле исполнилось 4 года. День рождения мы встретили в Красноярской детской краевой больнице в отделении онко-гематологии. С начала мая до конца августа мы провели с сыном в больнице, где ему был поставлен диагноз: острый миелоидный лейкоз. Прошли три курса химиотерапии с тяжелыми осложнениями. Невозможно описать все, что пришлось пережить Арсюше. Все, что было в силах врачей нашей больницы, они сделали. Сейчас Арсений чувствует себя лучше, нас выписали  домой на поддерживающую химиотерапию. Это означает, что в течении двух лет ежедневно надо принимать небольшие дозы химиопрепаратов.  А каждые три месяца ложиться в больницу на очередные курсы химиотерапии. Мы обращались в клинику им. Рогачева в Москве, но там в лечении отказали, как написали, из-за отсутствия свободных мест. Некоторые из вас уже знают про наши беды с самого начала болезни и помогают, чем могут, спасибо всем огромное.  Но в России лучше не болеть. Не смотря на инвалидность все лекарства покупаем за свой счет, так как они не входят в список. А жизненно важных химиопрепаратов препаратов вообще нет в России. В настоящее время с помощью Натальи — мамы Дианы из Германии отправили документы в клинику города Хайдельберг. Ждем счет, который они выставят нам за обследование и лечение. Без вашей помощи, дорогие родители вильямсят,  нам будет очень тяжело осуществить эту поездку. Ни к кому, кроме вас, я не обращалась. Поэтому прошу оказать вас любую посильную помощь. Прошу ваших молитв за болящего младенца Арсения. А также приму любые советы и предложения по поездке в Германию, никогда там не была и языком не владею. Отвечу на любые вопросы. Те, кто был на встрече в Санкт-Петербурге в 2011 году, нас с Арсением знают. Кто не знает, можно обратиться за рекомендацией к Веронике — руководителю нашего Фонда.

    Номер карты: 4276 3100 1443 6564 в Сбербанке РФ. Владелец карты Пантелеева Наталия Александровна. Никаких других счетов для сбора средств не открывали.

    #77484
    Могилевчанка
    Могилевчанка
    Участник

    Наташенька держитесь там! В воскресенье закажу сорокоуст о здравии в нашем соборе за Арсюшу!

    #77485
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Спасибо за молитвы. Мы нос не вешаем. Сейчас попробую фотку прицепить. Это мы в больнице в день его 4х-летия.

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #77698
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Друзья, извините, что долго не писала. Наша помощница из Германии Наталья отправила наши выписки в Хайдельберг и в Мюнхен. Из Хайдельберга вразумительного ответа не пришло, так как им все время не хватало каких-либо обследований, которые мы здесь не проходили. Но без них нас туда почему-то не взяли. А из другой клиники пришел ответ, что лечение в Германии будет таким же, как и в России.Все эти ответы мы ждали очень долго. Поэтому мы решили пока продолжить лечение здесь. В настоящее время мы лежим в больнице на 14дневном курсе химиотерапии. Таких курсов по плану еще два каждые три месяца. И вот по окончании этих курсов химии мы планируем все же попасть на обследование и реабилитацию в Германию. Либо есть второй вариант, может быть и проще для нас — это обследование в Израиле. Там нас берут хоть сейчас. Клиника очень хорошая «Дана» в Тель-Авиве. Проще в том, что там есть русскоязычный персонал и не нужна виза. Минусы — это смена климата. Мы сейчас рассматриваем оба варианта. В Германию на пересадку костного мозга уехали наши знакомые из больницы и они узнают для нас информацию.
    Арсений чувствует себя неплохо. В прошлом месяце лечились от токсического поражения печени. Показатели АЛТ до 610 скаканули. Сейчас снизились, кушать начал. Кто хочет, может посмотреть фотки у меня в Одноклассниках. У нас в отделении уже начались Новогодние поздравления, детки рады, все болезни забывают.
    Спасибо всем, кто за нас переживает и помогает нам.

    #77699
    Ирина99
    Ирина99
    Участник

    Наталья, сил Вам и терпения, а Арсению сил чтобы все выдержать и выздороветь.Конечно очень жаль, что Вас не взяли в Клинику Рогачева, а в РДКБ не пробовали?Вам уже точно показана пересадка?

    #77700
    Taliya
    Taliya
    Участник

    В том то и дело, что не показана. Только в случае рецидива. Но нам бы очень не хотелось опять заболеть. Поэтому сейчас важно, чтобы лечение было правильным и что очень важно, чтобы лекарства были качественные.
    Кстати, мы перенесли несколько наркозов краткосрочных и один двухчасовой. Арсений все перенес хорошо. Так что некоторым мамочкам не стоит так их бояться. Когда речь идет о жизни и здоровье детей, надо обязательно делать операции.

    #77701
    Ирина99
    Ирина99
    Участник

    Да, импортные лекарства не сродни нашим.В нашей жизни тоже было 6 наркозов, 3 раза это установка катетера и 3 операции по 40 минут, после наркоза хорошо пробуждался( тьфу, тьфу,тьфу), один раз правда спросил — где я?
    Еще раз хочется сказать выздоравливайте и пожелать полной ремиссии!!!

    #77707
    Эльмира
    Эльмира
    Участник

    Наталия, укажите пожалуйсто полное наименование Сбербанка, город и БИК банка. Вам и вашему сыну здоровья, терпения и исполнения всех ваших желаний.

    #77708
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Платежные реквизиты: ВОСТОЧНО-СИБИРСКИЙ БАНК СБЕРЕГАТЕЛЬНОГО БАНКА РФ Г.КРАСНОЯРСКА
    БИК 040407627

    #77729
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Эльмира, спасибо огромное за вашу помощь.

    #77730
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Всем доброго дня. Многие интересуются здоровьем Арсюши. Напишу несколько слов. В декабре мы прошли двухнедельный курс химиотерапии. Все прошло достаточно неплохо, с небольшими осложнениями. Нас выписали домой до апреля. Брали на исследование костный мозг. Он хоть и в угнетенном состоянии находится, не такой как у здоровых людей, но зато бластные клетки в приделах нормы. Это хороший признак, значит мы в ремиссии.

    #77731

    Iris
    Участник

    Хорошие у вас новости!!!!!
    Не болейте и чтоб вас выписали навсегда!!!!

    #77751
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Спасибо мамочкам Вильямсят, которые оказали нам финансовую помощь. Нам опять понадобились лекарства для лечения печени. Лекарства, которые нам нужны, в список бесплатных не входят. Поэтому очень пригодились ваши денежки. Их как раз ровно хватило на лекарства. Высылаю отчет.

    • Ответ изменён 5 года/лет, 7 мес. назад пользователем Taliya Taliya.
    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #77755
    tatka
    tatka
    Участник

    Добрый день, Наташенька.
    Держитесь, мысленно и молитвами Украина с вами. Хочу посоветовать открыть странички Арсюши в соц. сетях (одноклассники, в контакте, твитер и т.д.). Финансово это очень поможет. Попробуйте.

    #77757
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Спасибо, моя хорошая. Это мы с Вами, переживаем, молимся. Столько страданий Вам в Украине выпало и предстоит еще пережить. Держитесь, не теряйте любви друг к другу. Давайте пообщаемся в соответствующей ветке. Давно я о вас новостей не получала. Как сынуля, как ваше сердечко?

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 17 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.