выговориться

В этой теме 4 ответа, 2 участника, последнее обновление  Людмила 4 мес., 1 неделя назад.

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #80315

    Людмила
    Участник

    Здравствуйте!
    давно проглядываю форум, но написать не решаюсь. Но понимаю, что мне нужно высказаться, а в жизни не получается.
    год назад у нас родилась вторая дочка. в конце беременности возникли проблемы, задержка развития. родилась в срок, 43 см. и 2470 вес. Еще в роддоме нас напугали, что у дочки порок сердца. С роддома мы переехали в больницу, где параллельно лечили затяжную желтушку. В больнице предположили коарктацию аорты.
    в 2 недели мы поехали в центр кардиологии Мешалкина, где диагноз не подтвердили, поставив большой дефект межжелудочковой перегородки.
    Почти в месяц нас отпустили домой, в целом все было неплохо, казалось. Но конечно были вопросы со здоровьем.
    Мы принимали назначенные кардиологом препараты.
    за первый месяц дочка выросла на 7 см и набрала 750 гр.
    в 1,5 месяца мы поехали снова на обследование, где нас огорошили критической коарктацией аорты. сужение до 2 мм.
    Нас экстренно госпитализировали и прооперировали спустя неделю. ДМЖП у нас куда-то пропал, но остался вопрос по стенозам легочных артерий. После операции кардиолог посоветовала провериться на СВ. так как обнаружены почти несовместимые пороки и аорта слишком эластична. Плюс еще в то время дочка много срыгивала.
    в 2 месяца мы выписались домой.
    посещали специалистов. к генетику попасть не смогли. летом детей в генетической консультации не принимали. Платно мы не поехали. Осенью мы неудачно сходили к генетику по рекомендации. вопрос по анализам затянулся.
    тогда же стали заметны первые проблемы с отставанием в развитии. многое списывалось на порок сердца и операцию. Нам был запрещен бассейн, массаж и любые попытки помочь в развитии.
    первые зубы вылезли в 9,5 месяцев (впрочем у старшей тоже были поздние)
    к 9 месяцам мы начали делать массаж. дочка не сидела, не ползала не стояла. в 11 месяцев хорошо сидела без поддержки, но сама не садилась.
    К году прошли курс реабилитации. физиолечение, уколы кортексин, массаж и лфк.
    дочка встала на четвереньки.
    Сходили к кардиологу. Насчет коарктации вопрос закрыт. операция была успешной и послеоперационный период прошел на ура. Но вопрос по легочным артериям остался и ближе к осени нам рекомендовано приехать на мрт. К этому времени узнать насчет генетики.
    В этот раз мы сходили к генетику удачно, сразу сдали анализы. нас консультировали сразу два генетика, но обнадежили, что внешне мы на СВ не похожи.
    помимо моторных проблем есть и другие: дочка не просится на ручки, не показывает игрушки. узнает родных, но если просишь показать где папа или сестренка, реагирует не всегда. слов пока не говорит. только слоги. В поликлинике невролог сказала, что отставание у нас месяца в 4 от сверстников..
    сама села в год и 3 недели. начала пробовать вставать в год и месяц, поползла в год и 1,5 месяца…
    Через 2 недели после генетиков. мы поехали на консультацию к неврологу в неврологическую больницу.
    Она только кинула взгляд на дочку и сразу в лоб: у генетика были? на СВ проверялись?
    я была в шоке…
    С тех пор я все больше приглядываюсь к дочке и все больше вижу признаков. Генетики сказали анализ ждать 2-4 недели…
    позвонила через месяц, сказали еще ждать не меньше 2 недель.
    Понимаю, что от вердикта ничего не изменится, любить дочку мы меньше не станем, заниматься меньше ее здоровьем тоже…
    но порой так страшно…
    Муж относится совсем спокойно, отмахиваясь от моих переживаний, типа ничего страшного, не синдром дауна же. Справимся…
    такое отношение тоже пугает.
    Конечно справимся. Но это не мешает переживать и искать поддержки…
    всем спасибо, кто прочитал…

    • Тема изменена 4 мес., 1 неделя назад пользователем  Людмила.
    #80317
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Дорогая мамочка, напишите свое имя, а то сложно так общаться. Деточки пока маленькие, не у всех внешние признаки явно на лице написаны, но со временем они проявятся более очевидно. Переживать особо нечего, во-первых, потому что это бесполезно, во-вторых, наши детки самые лучшие, добрые и вы получите столько любви, что вам и не представлялось.

    #80318

    Людмила
    Участник

    Здравствуйте, исправила профиль, видно имя? Людмила.
    Пока у дочки часто бывает агрессивность. Но в целом она конечно приветливая и доброжелательная.
    конечно, я понимаю, что бесполезно переживать, но переживать это не мешает.
    Дочку я люблю и никакие диагнозы это не изменят, естественно

    #80319
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Людмила, очень приятно познакомиться. Я Наталия, живу в Красноярском крае. Вы из самого Новосибирска или из области? В Новосибирске живет несколько семей, можете с ними познакомиться и пообщаться поближе. Тут многие с форума на Вайбер и т.п. перешли. Если надо пообщаться, что-то спросить, всегда пожалуйста, можете ко мне обращаться, у меня сынок постарше вашей. Сейчас вам пока надо дождаться результатов анализов, чтобы уж точно понять, что вы наша.

    #80320

    Людмила
    Участник

    Наталья, взаимно.
    Мы живем в самом Новосибирске.
    да, я читала, что есть детки в нашем городе. И невролог сказала, что наблюдают деток. Вот поедем в июле на реабилитацию к ним.
    Сейчас, конечно, ждем результатов, пожалуй, к концу мая они у нас будут.

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.