Гиперкальцемия — как лечить?

Главная Форумы Обсуждение проблем Гиперкальцемия — как лечить?

В этой теме 7 ответов, 5 участников, последнее обновление  Анна Саркисян 3 года/лет, 6 мес. назад.

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #78917

    Laberta
    Участник

    Дорогие родители!
    Я первый день на этом сайте. Моему сыну 3 года и у нас под вопросом СВ. Мы на неделе сдаем кровь на данный диагноз, но даже если у нас его нет,у нас множество сходных проблем, которые сопутсвуют данному синдрому. Одна из проблем, которая тревожит меня уже полтора года-гиперкальцемия. Мы обошли кучу эндокринологов,педиатров,гастроэнтерологов. Все разводят руками и говорят,что не знают как лечить повышенный кальций в крови. При этом интернет пестрит массой статей на эту тему и конкретными методами выравнивания кальция. Я ума не приложу, почему врачи разводят руками. Скажите, кто сталкивался с гиперкальцемией и как выравнивали уровень кальция в крови? Если есть способы коррекции и лечения, подскажите специалиста, который занимается данным вопросом. Я уже ума не приложу,куда обратиться с данным вопросом.
    В 3 года у нас до сих пор не зарос послеоперационный родничок (делали операцию по поводу краниостеноза в 4 месяца) и не растут нижние передние зубы. При этом проблем с аппетитом и стулом нет.

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #78942

    лена
    Участник

    Здравствуйте, у нас тоже гиперкальцимия. А какое значение кальция в крови по анализам? У нас был очень высокий, но мы тогда только начинали обследования на предмет синдрома Вильямса и довольно долго не могли понять причину машиного плохого аппетита и почему остановилось общее развитие ребёнка. Сейчас наш кальций на верхней границе нормы. Мы наблюдаемся в Филатовской б-це у Шумихиной Марины Владимировны. Вообще, у наших детей к 3 годам это должно пройти…?у нас не прошло, и к сожалению, успело навредить почкам.. Мы держим диету, с осторожностью кальцесодержащие продукты, не принимаем витамин Д.

    #78943

    лена
    Участник

    а педиатры, у которых вы наблюдались не отправили вас к нефрологу??

    #78944

    Laberta
    Участник

    Лена, мы можем с вами пообщаться через почту или скайп?
    На сайте неудобно связываться, не могу вам лично написать сообщение.
    пишите мне laberta@bk.ru или скайп irina-laberta

    У нас в полтора года ионизированный кальций был 1.42 при норме не более 1.32. Потом снизился до 1.36. Гормон ТТГ в верхней границе нормы, общий кальций иногда повышен, иногда в верхней границе нормы (наверно есть погрешности в лабораториях, где делают эти анализы).
    Кажется я нашла эндокринолога, который сталкивался с нашей проблемой и в среду мы идем к ней на прием со всеми анализами. Может быть наконец мне скажут что-то дельное и назначат план коррекции или что-то еще. Я одновременно и очень рада, и очень переживаю. А кто такая Шумихина? Это педиатр или какой специализации доктор? У нефролога были в районной поликлинике и в НЦЗД, по анализам и узи почек у нас все в норме, есть правда с сердечком проблемы. Я их связываю тоже с гиперкальцемией. Но все же больше всего меня беспокоит незаросший родничок и отсутствие 4-х передних нижних зубов.
    Синдром Вильямса у нас не подтвердился. Но это не значит, что нет какого-то иного синдрома. Этим я займусь после того, как наконец выясним вопрос с кальцием.
    Пишите мне!!

    #78956

    svetakonfeta
    Участник

    Laberta,у нас был кальций повышенный,что привело очень быстро к нефрокальцинозу(((Нам 8.5 лет,кальций снизился сам в 4.5 года,но почки пострадали.Вам надо установить для начала правильный диагноз,а потом скорее всего будет ясно что делать.Может вам к генетикам сходить,пусть посмотрят.Кстати,на счет кальция,мы сидели на безмолочной диете,а уровень кальция все равно держался высоким.

    #78958

    Laberta
    Участник

    svetakonfeta, генетики утверждают, что мой мальчик синдромальный, но пока все предположения насчет диагнозов дают отрицательный ответ, наблюдаемся у Солониченко, он вроде самый крутой генетик в Москве.
    Возможно, я сама виновата в повышенном кальции( Первый год жизни нам ставили рахит и мы пили увеличенные дозы витамина Д + рыбий жир. Увы, тогда я не знала,что витамин Д может быть так губителен и токсичен(
    Пока что по нефрологии все нормально, есть до сих пор слабые мышцы и тонус, но мы с ними боремся частыми массажами и посещением бассейна.
    В среду идем к эндокринологу,которая как раз по гиперкальцемии имеет опыт. Посмотрим,что она нам скажет.

    #78968
    Masha
    Masha
    Участник

    у нас была гиперкальциемия, сейчас нам 4,5 года тьфу-тьфу все хорошо. Но нефрокальциноз остался(((
    Вот тут подробно писала все https://williams-syndrome.ru/forums/topic/14044

    #79337

    Анна Саркисян
    Участник

    Здравствуйте. Нам год и 2. Была и гиперкальцемия и повышенные гормоны щитовидки. Ставим пиявки по методу профессора Кращенюка. Результаты просто супер! Все анализы в норме уже через месяц. Совсем другой ребёнок в день постановки, контакт глаз, активность и тд, но и в целом хороший прогресс. Конечно мы делает не только это , а ещё ооооочень многое другое, но анализы точно благодаря пиявкам хорошие. Общаюсь с самим профессором и он обещает нам решение многих проблем Гарантированно:)

Просмотр 8 сообщений - с 1 по 8 (из 8 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.