Давайте встречаться (Москва и область московская))

Главная Форумы Кто откуда? Давайте встречаться (Москва и область московская))

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 86 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #78532
    Тоша
    Модератор

    Добрый день, Вероника! Честно говоря, мы не частые гости на этом сайте были, поэтому про встречи читали уже как о свершенных фактах…) о диагнозе узнали два года назад.. заподозрили по пороку сердца, ну и анализ крови быстро окунул нас в реальность.. в поликлинике мы с таким диагнозом стали третьими, поэтому хотя бы нашему неврологу не надо было обьяснять, что это за синдром такой и что же ей теперь с нами делать… она нам и направление на инвалидность оформила и садик подсказала.. поскольку мы еще маленькаие в садик мы ходим с мамой.. от общих занятий я пока отказалась, где дети и здоровые и с различными отклонениями, поскольку для нас это пока сложно — детей много и мы очень отвлекаемся на постороннее в силу своего неуемного любопытства.. поэтому ходим только на занятия с группой, большую часть которой составляют дети с синдромом Дауна.. к сожалению часто болеем, потому и часто пропускаем даже эти «крохи»… а теперь об Антошке: пошли мы в полтора года. Разоваривать пока не хотим.. только подражаем типо самолетик «ууу» , ну и животные ав, мяу, особенно любит птиц кря-кря и ко-ко-ко…про нас воспитатель шутит что у нас инженерный склад ума, поскольку больше всего нам нравится что-то покрутить( колеса у машин, крышки у банок и тюбиков) и понажимать на кнопки.. причем на все и везде… хоим мы еще неуверенно, бегать только учимся, поэтому не очень любит длинные расстояния, и начинает хныкать и лезть в коляску

    #78533
    Элла
    Участник

    Вероника! У нас аналогичная ситуация. Мы сайт часто не посещали, и о встречах тоже узнавала постфактум. Регистрировалась, потеряла пароль и т.п. Москвичей особо не видела… Теперь надеюсь, благодаря Вам сайт оживет и мы все будем ближе друг к другу! Я давно искала информацию , еще когда вы были на 7.ya ( по моему), но поняла, что ее очень мало в нашей стране и двигаться придется самостоятельно… Я кстати долгое время вообще делала вид, что ничего особо не происходит!!! Теперь, сама уже могу делиться опытом ;))

    #78534
    Элла
    Участник

    И САМОЕ ГЛАВНОЕ- у нас СОВЕРШЕННО нет музыкального слуха!!!!

    #78535

    Тоша и Элла, напишите мне на почту veronka77@mail.ru
    я включу ваши адреса в рассылку, таким образом вы сможете узнавать о наших встречах, может быть сможете приехать, познакомимся.

    Думаю что следующая встреча будет в конце мая, что-то типа пикника сделаем, пообщаться, погулять, поиграть с детьми соберемся.
    Сколько лет вашим сыночкам?

    #78536
    Kamille
    Участник

    Я вот тоже информацию о встречах как-то не встречала. Хотя с двухлеткой все равно далеко не ездим пока

    #78537
    trfnthbyf
    Участник

    Уважаемые москвичи, мне ( жительнице «далеко от Москвы») очень интересно читать о ваших детках! Пожалуйста, если не трудно, пишите в общих темах тоже, а то я вот в Московский раздел случайно заглянула, а здесь такие интересные участники! Встречаться я в Москве не могу, но здесь буду рада общаться!

    #78538
    trfnthbyf
    Участник

    Мальчишки такие славные у вас! Ну то, что смогла на фото -аватарках рассмотреть!

    #78544
    Элла
    Участник

    Вероника, а может стоит перейти на динамичное общение в группе на Ф.Б? Ёе можно сделать закрытую, если кто-то захочет, и присоединять зарегистрированных участников, например.

    #78546

    Элла, мне кажется надо на форуме общаться))) а то что же — это все зря)) столько сил вложено в сайт. Надо чтоб он жил и работал.
    Вас смущает открытость? вы скажите, я же всех спрашиваю и призываю вместе подумать как нам всем сделать хорошо.

    О детях с удовольствием напишем)))trfnthbyf — а как вас зовут, а то не пойму как обращаться))

    В фейсбуке есть группа, можно и там общаться, но ведь и сайт есть, моя мечта чтоб он помогал людям.

    #78547
    Яна
    Участник

    Здравствуйте, мы из Абхазии, город Сухум

    #78548

    Яна здравствуйте!
    мы с вами в фейсбуке переписывались?
    Расскажите о сыночке вашем, сколько лет, какие успехи?

    #78549
    trfnthbyf
    Участник

    Я — Екатерина))))
    Вероника, я тоже за то, чтоб сайт работал и развивался! Я конечно даже в ВК, ФБ и ОК зарегистрировалась ( раньше соц. сети мне не нужны были), чтоб общаться с родителями детей СВ. Но этот сайт был первым, где я нашла совет, помощь, поддержку и информацию.
    Вы спрашиваете как лучше. Честно говоря, хочется какой-то закрытости. Простите за каламбур — чтоб здесь, в закрытом общении, было больше открытости. Врачи и специалисты дают очень мало информации, будем мы — родители , делиться. Я объясню свою позицию по желанию закрытости — я не стесняюсь диагноза, я горжусь необыкновенностью моей дочки!!!! Но…. есть же и ее жизнь. А как это ей? Ей оно надо, что я вот так общаюсь о ее заболевании? Да, в 2-3-4-5-6 лет это еще не существенно. Но ей уже 10…. Вот что меня смущает. А так — все прекрасно, и спасибо большое за ваш труд!

    #78550
    trfnthbyf
    Участник

    Яна, ваш сыночек уже большой, судя по фото. Очень интересно узнать о нем! Моей дочке 10 лет, было 2 операции на сердце, ходит в школу, занимается в кружке индийских танцев.

    #78551
    Kamille
    Участник

    Вероника, ваша работа не напрасна. Этот сайт мне очень помог, когда мы только узнали о СВ.
    Подскажите, я тут нашла на сайте немецкой федеральной ассоциации св, что они всем пациентам с св дают карту пациента. Для членов ассоциации — бесплатно, для остальных по себестоимости. Вот только пересылка стоит прилично (в РФ -50 евро). Я хочу попробовать приобрести ее.
    Вы не думали сделать что-то подобное? В смысле, не лично вы, а силами родителей, участников этого форума. Может быть в электронном формате, чтобы можно было распечатать каждому для себя

    #78552
    Элла
    Участник

    Доброго всем субботнего утра!Вероника, Ваше дело и живет и будет жить!У этих ресурсов разные цели и одно другого не отменяет. Для меня, для более динамичного и «интимного» общения (с репостами, фото и видео) подходит Ф.Б. Сайт же так же необходим для общей информации.
    Командуйте!!! Меня устроит любой вариант :))

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 86 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.